Mi chiamo Maria Grazia, ho 44 anni e da 10 convivo con la sclerodermia. Questa malattia ha notevolmente cambiato la mia vita. Per quanto si voglia affrontare ogni cosa cercandone il lato positivo, la sclerodermia limita la tua vita sociale, lavorativa, famigliare e ha ripercussioni profonde sul tuo modo di essere e di percepirti. Cerchi di abituarti a non essere più la stessa persona, ai cambiamenti rigidi ed inespressivi del tuo volto, alle limitazioni motorie, a ciò che non riesci più a svolgere.. ma quando a tutto questo si aggiungono disturbi importanti ad organi vitali e dolori di vario tipo, viene la voglia di arrendersi. Ho sempre reagito a tutto e negli ultimi quattro anni ho convissuto con parecchie ulcere digitali, che nessuno mi ha mai adeguatamente curato - nemmeno io - pensando fosse “normale”. E’ questo che adesso mi fa riflettere: ritenere che sia normale avere dolore e pensare che le cose non possano cambiare. E’ vero, le ulcere sono “perfide”, possono sembrare dei semplici taglietti, a volte piccoli buchini oppure possono essere celate sotto inoffensivi ispessimenti ruvidi della pelle o crosticine; si trovano alle dita delle mani, vicino alle unghie o sulle nocche.. sembra impossibile che delle banalità simili possano provocare dolori battenti e continui, impossibilità a toccare, a volte addirittura sfiorare, gli oggetti, ad aprire o chiudere barattoli, porte, elettrodomestici, a fare la spesa da soli, a stringere la mano di tuo figlio, a dargli una carezza, a sfogliare un libro o a cercare le chiavi nella borsetta. Tutto è doloroso, ma ti abitui e pensi, appunto, che devi sopportare, perché questo è ciò che ti è capitato; a volte prendi un antidolorifico, altre ti butti sul letto e non vorresti fare più niente. Io mi trovavo in questa situazione, quando – circa un anno e mezzo fa – ho incontrato la dottoressa Marcoccia dell’Ospedale Pertini di Roma e tutte le splendide persone che lavorano all’ambulatorio di angiologia e al day-hospital angiologico. Sono tutti professionisti capaci, seri, motivati, umani. Al mio arrivo contavo nove ulcere digitali, di cui almeno tre piuttosto profonde. La pazienza, la tenacia, la cura attenta e scrupolosa della dottoressa Marcoccia e dell’eccezionale Carlo Salvucci, infermiere espertissimo nel trattamento delle ulcere, hanno portato alla loro remissione totale e adesso solo saltuariamente mi reco in ambulatorio, non appena avverto un piccolo bruciore o quando capisco che un’ulcera è “in agguato”. Mi sono stati dati suggerimenti preziosi per l’utilizzo di guanti, creme, olii detergenti e vengo seguita anche per le infusioni mensili al day-hospital. Non posso eliminare la malattia, ma posso cercare di limitarne i danni e vivere meglio.
Mi auguro che l’Ospedale Pertini possa diventare un centro di riferimento importante per chi soffre di sclerodermia e che si possa istituire un ambulatorio riservato, in cui la dottoressa Marcoccia e Carlo Salvucci possano seguire i pazienti sclerodermici con tutta la cura, la pazienza e la professionalità che li contraddistinguono. Avere un ambulatorio “ad hoc” consentirebbe di evitare a pazienti ed operatori stress per i tempi sempre compressi e per le code di malati che inevitabilmente si formano. Mi auguro che l’Ospedale Pertini possa fare di questa sua peculiarità “un fiore all’occhiello”, valorizzando così le sue risorse e occupando un posto di rilievo nella sanità laziale e italiana tutta.

Mi chiamo Chiara Agottani, ho 74 anni, ho la sclerodermia da 36 anni e nel gennaio 2012 mi sono recata presso l'ospedale Pertini perché avevo un'ulcera profonda fino all'osso al dito medio della mano destra. Qui mi ha accolto il reparto di angiologia della dottoressa Antonella Marcoccia che, mediante una serie di analisi, accertamenti diagnostici e visite mediche specialistiche, ha inquadrato la mia malattia con grande professionalità. Per la mia ulcera mi ha affidato alle cure dell'infermiere professionale Sig. Carlo Salvucci che, dopo un lungo periodo di medicazioni, mi ha risolto il problema. Con questa mia testimonianza voglio ringraziare la dottoressa Marcoccia, il sig. Carlo e tutto il reparto di Angiologia dell'ospedale Pertini per la Loro competenza e assistenza. Chiara Agottani.

Mi chiamo Rosa Tofanelli, ho 82 anni e da circa 20 anni soffro di sclerodermia. La malattia ha condizionato molto la mia vita, sbattuta qua e la da un ospedale ad un altro, non riuscendo mai a trovare una cura adatta alla mia patologia. Negli ultimi anni le cose sono degenerate con la comparsa di ulcere dolorosissime su entrambi gli arti inferiori. IL piede destro all'altezza del malleolo presentava delle piaghe profonde fino a ridurlo in uno stato di necrosi tale da necessitarne l'amputazione. Arrivai nel reparto di Angiologia dell'Ospedale Sandro Pertini di Roma l'estate scorsa in condizioni disperate. E' li che conobbi la Dott.ssa Marcoccia e la sua equipe. Per la gamba purtroppo non ci fu nulla da fare, nonostante gli sforzi, ma era da salvare anche l'altra. La professionalità, la determinazione, la serenità e la dolcezza hanno fatto si che gli sforzi fossero ripagati; infatti ancora oggi vado a visita nel suo ambulatorio due volte a settimana e devo dire che la gamba sta molto meglio. Devo molto alla Dr.ssa Marcoccia per il lavoro che svolge con efficacia e determinazione ogni volta, e devo dire inoltre che è coadiuvata da infermieri professionali molto preparati, come Carlo Salvucci e Gianni De Santis, capaci di trasmettere fiducia e tranquillità. Grazie a tutti voi!!!
Rosa
p.s. la mia richiesta è quella di creare un altro locale all'interno per agevolare l'attesa dei pazienti sui corridoi. grazie

Mi chiamo Giovanna Bonalumi, ho 74 anni e soffro da 30 anni di sclerodermia. La mia malattia ha condizionato buona parte della mia vita ed ha "toccato" in modi diversi e dolorosi molti dei miei organi vitali. Tra i vari effetti devastanti del mio complicato quadro clinico, circa 10 anni fa sono comparse delle ulcere dolorosissime sui miei piedi. Dopo aver frequentato inutilmente diversi ospedali romani cercando di curare le ulcere che avanzavano e degeneravano sempre di più, con dolori lancinanti, sono approdata per la prima volta nel 2006 presso il reparto di Angiologia dell'Ospedale Sandro Pertini. La mia situazione in quel momento era estremamente grave: tutte le dita del mio piede sinistro erano in uno stato di necrosi tale da necessitare l'amputazione. Presso il Pertini mi consigliarono vivamente, prima di operare, di curare in day hospital di angiologia con flebo di farmaci e con medicazioni per un certo periodo la zona in necrosi, al fine di evitare che, a seguito dell'intervento, la necrosi potesse proseguire. Ho seguito il consiglio e dopo qualche mese effettuato l'intervento. Ora so che quel consiglio ha SALVATO il mio piede. Le ulcere erano presenti anche sul piede destro in maniera meno forte. E nel tempo si sono manifestate anche sulle dita delle mani. Sono stata curata e medicata sempre prontamente e con ESTREMA COMPETENZA, grazie alla D.ssa Marcoccia, a Carlo e a Gianni, che con molta molta pazienza sono riusciti a farle regredire.
Noi pazienti sclerodermici abbiamo ASSOLUTAMENTE BISOGNO di medici ed infermieri specializzati che conoscano in maniera approfondita la nostra malattia e tutto ciò che essa comporta. Non possiamo assumere farmaci di qualsiasi tipo senza che un medico esperto ci dia l'autorizzazione al riguardo perchè potrebbero danneggiarci; abbiamo costantemente bisogno di controlli specifici sotto vari aspetti ed a 360 gradi perchè questa malattia coinvolge diversi organi (cuore, stomaco, esofago, polmoni, ecc.). E' necessaria, pertanto, una adeguata preparazione medica.
Il reparto di Angiologia del Pertini assolve a tutte queste fondamentali funzioni. La D.ssa Marcoccia è sempre disponibile, sempre attenta ed incredibilmente preparata. Ed ugualmente chi materialmente medica le nostre ulcere ha bisogno della medesima preparazione sulla malattia, come Carlo.
Grazie alle indagini mediche della Dr.ssa Marcoccia ed alla sua collaborazione con altri reparti dell'Ospedale ho scoperto anche un problema ai polmoni, per il quale sono stata subito curata.
Mi fido ciecamente di tutti loro, ai quali ho affidato, fortunatamente, la mia vita e che con tanta pazienza, dedizione e capacità mi hanno salvata.
Consiglio a tutti coloro che soffrono il mio stesso male di fidarsi ed affidarsi al reparto di Angiologia ed alla D.ssa Marcoccia. Siamo a volte come delle barchette sbattute qua e là in un mare in tempesta, ma grazie a loro è come finalmente approdare in un porto tranquillo.
Vorrei soltanto che ci fosse più spazio fisico e temporale per noi malati di sclerodermia presso il reparto, per non dover spesso attendere delle ore in corridoio. Per gli sclerodermici quell'attesa è spesso dolore.
Grazie, grazie ed ancora grazie.
Giovanna

Sono arrivata al Pertini un anno fa, sono capitata con la dottoressa Marcoccia quasi per caso e quel caso ha cambiato la mia vita. Cosi ho lasciato la struttura dove mi curavo da più di 25 anni e mi sono affiadata ad occhi chiusi a lei. Erano più di tre anni che non facevo più flebo di endoprost perchè non le tolleravo, mi si alazava la pressione alle stelle e stavo malissimo, tanto che i medici decisero di sospenderle. Arrivando nel Day hospital angiologico del Pertini sono riuscita a ricominciare la cura con buoni risultati.
Lei è una persona molto dolce e tutti i medici e infermieri che lavorano con lei.
Un ringraziamento speciale a tutti loro.
Elisabetta Angelilli

Con entusiasmo e voglia di vivere, continuo ad assistere, giorno dopo giorno, alla mia guarigione che ha risvegliato in me la voglia di combattere...
E questo sempre grazie alle cure e dedizione che ricevo dalla dott.ssa Antonella MARCOCCIA, dall'infermiere specializzato Carlo SALVUCCI e da tutta la loro equipe.
Rivolgendomi alla sensibilità dei Responsabili, chiedo di sostenere nel miglior modo possibile l'operare di questa efficente e professionale equipe mettendo loro a disposizione almeno un'altra stanza ove effettuare le medicazioni e per l'attesa di noi pazienti.
Grazie e ancora grazie.
Roma, 26 ottobre 2011
Vera Cianci

Mi chiamo Geltrude, ho 59 anni (anno di nascita 1952) e sono affetta da sclerodermia dal 1999 (circa 13 anni). A causa della malattia effettuo dialisi 3 volte a settimana nell'ospedale di Foligno (PG) e ogni 15 giorni faccio una flebo d'Iloprost della durata di 6 ore.
A dicembre del 2010 si sono manifestate le prime ulcere alle mani (4 dita) successivamente ai piedi (talloni).
Dire che il dolore era forte credetemi era nulla, non riuscivo più a dormire, nè notte nè giorno. Ho conosciuto la Dottoressa Antonella Marcoccia tramite Il "GILS" (gruppo italiano lotta sclerodermia) a maggio 2011 proprio quando avevo perso tutte le speranze.
Ma è grazie a lei che ho ricominciato a vivere decentamente.
Nell' ambulatorio di angiologia dell ospedale "Sandro Pertini" di Roma, ho avuto la fortuna d'incontrare due persone eccezionali; Carlo Salvucci e Gianni De Santis, infermieri veramente preparati ed esperti nella cura delle ulcere sclerodermiche, ma soprattutto gentili ed umili.
Dopo 3 mesi di medicazioni per un ciclo di 2 volte alla settimana, le ulcere alle mani sono guarite e quelle ai piedi stanno migliorando notevolmente.
Ringrazio di cuore la Dottoressa Marcoccia e tutta la squadra di infermieri per il lavoro che riescono a svolgere con vera passione ogni giorno, con risultati ottimali come nel mio caso.
GRAZIE DI ESSERCI!!!!

PS:L' unica cosa che chiedo è di mettere a disposizione della Dott.Ssa almeno un'altra stanza per le medicazioni, per agevolare l'attesa delle persone malate.

Spello (PG) 31/08/2011.

Mi chiamo Angela ho 42 anni e sono affetta da sclerodermia sistemica da sedici anni. La sclerodermia è una malattia altamente invalidante, stravolge la vita, la quotidianità, le speranze e delude le aspettative, anche le più semplici. Quando ho conosciuto la dott.ssa Antonella Marcoccia ero demotivata, dolorante, straziata da ulcere dolenti alle mani, devastata da una tosse persistente. Ho incontrato l’infermiere Carlo che con pazienza e professionalità mi ha curato le ulcere due volte a settimana per tre mesi, con risultati eccezionali. Quando la dott.ssa Marcoccia mi propose di riprendere a fare l'Iloprost (una flebo della durata di 6 ore, da fare in ricovero ospedaliero per 5 o 3 giorni tutti i mesi) per curare le ulcere (cura che avevo abbandonato da un po’ di tempo) ero completamente demotivata e rassegnata. Fare un buco per il prelievo di sangue per noi sclerodermici è qualcosa di lancinante, può significare anche cinque dolorosissimi buchi senza riuscire. Non ne potevo più, buchi dolorosi tutti i mesi, una terapia di tante ore che provoca fastidio, effetti collaterali spiacevoli, un quarto di anno di vita passato in ospedale, molto spesso in uno stato di prostrazione.
Quando sono arrivata la prima volta nel reparto di Angiologia del Pertini ero angosciata e sfiduciata, sono stata accolta con umanità e calore dall’infermiera Anushc che con delicatezza e dolcezza mi ha tranquillizzato.
Per tutta la durata della terapia sono stata (e sono) assistita e monitorata con professionalità, puntualità e dolcezza dalle infermiere Anushc, Alessandra, Antonella, dalla dott.ssa Marcoccia. Hanno tutte sempre un sorriso accogliente e, lo confesso, la prima volta alla fine dei cinque giorni ho pianto, per la loro umanità, per come avevo fatto la terapia e perchè avrei passato le successive 4 settimane a non pensare al dolore e alla sofferenza che avrei dovuto affrontare il mese dopo. Oggi vado volentieri a fare la terapia cinque giorni al mese, quasi come se andassi in una beauty farm. Una equipe di medici e infermieri, angeli sulla terra, che lavora in sintonia, sinergia e competenza per il bene e il benessere di noi malati. Oggi sto molto meglio, la malattia è sotto controllo, le ulcere sono guarite, la qualità della mia vita è migliorata moltissimo e credo che il 50% del merito della mia ripresa sia dovuta a questa splendida equipe. Oggi ho proprio voglia di curarmi e stare sempre meglio, oggi ho ripreso a vivere. Grazie, grazie, grazie, mille volte grazie.
Angela Panin

Mi chiamo Carla e da circa 35 anni sono affetta dalla Sclerosi Sistemica che mi ha invalidato nel corpo e soprattutto nell'anima. Dopo tanto peregrinare per i vari ospedali del nostro territorio, sono giunta da lei, cara dott.ssa Marcoccia, ed è proprio grazie a lei che ho ricominciato a desiderare di vivere nella normalità e nella dignità, accettando la mia malattia e ricominciando a credere che forse domani, anche per me... "ci sarà un futuro".
La sua competenza, la sua caparbietà, la sua dolcezza, la sua serenità, la sua determinazione e tenacia meritano tutti i riconoscimenti possibili. Si è contornata di una equipè preparatissima, come Carlo Salvucci e Gianni De Santis, due infermieri esperti nella cura delle ulcere, ma da tante altre persone che occorrerebbe citare ma che non basterebbe un'intera pagina.
Ha saputo organizzare, con maestria e umiltà un percorso interdisciplinare che riesce a "curare" il paziente in tutta la sua complessità di sclerodermico, considerando quest'ultimo non tanto come un "Malato" ma come una "PERSONA" nel senso più profondo del termine.
Che dire.. la sig.ra Cianci ha proprio ragione... siete angeli in terra! e trovo che sia giusto, proprio in virtù della dignità di ogni malato, che il suo percorso, presso l'ambulatorio di angiologia, venga strutturato in modo più ordinato con più stanze a disposizione e con orari e giorni prestabiliti.
Sarebbe un gran successo per chi come me... ma forse potrei dire per chi come NOI, ha riconquistato la voglia di sperare e soprattutto di guarire.
GRAZIE, Grazie, Grazie a tutti voi per l'INCREDIBILE lavoro che svolgete ogni giorno.
Tivoli 11/05/2011
Carla Pascucci

Sono giunta all'ambulatorio senza ormai credere in una "via d'uscita"....
Grazie alla professionalità, pazienza, amore per i malati e forte "trasmissione di speranza e serenità" della dott.ssa Antonella MARCOCCIA, coadiuvata dall'infermiere professionale Carlo SALVUCCI (specializzato nelle medicazioni avanzate di ulcere sclerodermiche), ho riacquistato una gran voglia di vivere e guarire!
Ogni volta che vado, 3 volte a settimana, riscontro dei risultati, tra l'altro documentati, che hanno del "miracoloso".
L'unica cosa che vorrei poter chiedere è di dare più sale a disposizione della dott.ssa Marcoccia, in quanto oltre a patologie simili alla mia, ho visto in attesa di medicazione diverse persone con ulcere diabetiche!
Angeli come la dott.ssa Marcoccia e suoi collaboratori vanno sostenuti perchè svolgono il loro lavoro come una vera missione!
Concludo con un sincero grazie a tutti.
Roma, 02/05/2011
Vera CIANCI