Presso la struttura abbiamo passato 15 giorni con osservazioni di un'ora la mattina; poi pause di 2 o 3 ore aspettando in sale di attesa inesistenti. Il giardino circostante è al limite del praticabile, il tutto in pieno luglio con 35 gradi, senza minima possibilità di far stare tranquillo almeno il bambino

Struttura che personalmente non mi sento di consigliare nonostante la fama. Non solo non eccellono in competenza, ma sono anche presuntuosi. Non hanno una minima considerazione per i bambini e le famiglie. Sono difficilmente contattabili, disorganizzatissimi per le visite, i controlli etc. Avrebbero acquistato un macchinario a 7 tesla per la risonanza magnetica, ma sembra serva solo a scopo di ricerca, in effetti non molto per i pazienti, quanto per fare la gara a chi ha il magnete più grosso.. Sorvoliamo sullo stato della struttura, sia igienicamente che architettonicamente. Infiniti i problemi di preparazione del personale, che pensa più a pubblicare articoli e raccoglier fondi che ai piccoli pazienti. Un caos tremendo e ti fanno pure sentire "in colpa", nonchè inadatto ad esprimere opinione, in quanto "solo" genitore e quindi completamente ignorante (quando ho detto che mio figlio non respirava e diventava nero, mi hanno risposto che "forse aveva avuto un rigurgito", quando ero SICURA che non centrasse proprio nulla e difatti soffriva di apnee centrali di origine epilettica!).

non andro' piu in quel centro dove personalmente ho riscontrato scortesia e poca disponibilità ad aiutare le famiglie, bensì a giustificare l'ASL cui la struttura appartiene, anche se l'evidenza ne dimostra le gravi lacune. inoltre in visita preliminare promessi esami importanti per i miei figli che non sono stati poi fatti perche' si erano dimenticati di prendere appuntamento per tali esami. grave scoordinazione fra infermieri, medici e specialisti... non si dà un calendario preciso eccc....