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Coordinare clinicamente sia sul posto, sia a distanza, oltre un centinaio di portatori attivi di porfirie, non è affatto facile, specie se queste patologie sono particolarmente esposte ai rischi della malasanità e i pazienti arrivano malconci dopo anni di cure insoddisfacenti, se non anche anamnesi e diagnosi tutte da rivedere. Ancor più se c'è da tener conto della (a volte) grande diversità dei corrispettivi sistemi sanitari regionali e dei relativi apporti sociosanitari che competerebbero ai comuni.
Un goal non solo medico ma anche analitico, visto che solo a Modena è possibile fornire un test delle porfirine utilizzando un campione da 10 cc., mentre altrove ne chiedono due litri (che a spedirli sono davvero un costoso problema).
Un porto franco per pazienti che - secondo statistiche - attendono di media sei anni per essere diagnosticati (io ne attesi oltre 30..) e che spesso non trovano nelle proprie regioni almeno i presidi di cui avrebbero necessità... se abbiamo da infondere con frequenza settimanale e siamo sensibili a fattori ambientali dei più disparati, come maltolleranti una bella quantità di farmaci.

Ringraziamenti sia al medico dottor Ventura, sia al biologo dott. Marchini.