Dettagli Recensione
eleonora
Voto medio
4.8
Competenza
5.0
Assistenza
5.0
Pulizia
4.0
Servizi
5.0
Consiglio struttura e dott.ssa Servidei
Sono seguita dalla prof.ssa Serenella Servidei che nel suo campo è una delle migliori: ha capacità, sensibilità e tanta tanta umanità. Nel campo della miopatia è una delle migliori
Patologia trattata
Miopatia congenita di tipo central core.
Commenti
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Per Ordine
L'uomo crescerà quando crescerà l'umiltà, sono un paziente di Lecce considerato mostro raro per via della mia patologia, in questo momento mi trovo in seria difficoltà per altri problemi subentrati alla colecisti, nessun medico vuole prendersi la responsabilità di operarmi, mi chiedo: chi può aiutarmi? Il problema vero per noi mostri rari, non è tanto la malattia con cui tanto dobbiamo sopravvivere, ma quanto la scarsa, se non totale e inesistente, mancanza di aiuto.
Ciao, a mio figlio è stato diagnosticata questa malattia central core. Io ho tanta paura....
Ciao, non avere paura.. solo delle cose che non conosciamo possiamo avere paura, ma sappi che questa è una delle malattie più innocue, stai tranquilla. Io l'ho scoperta all'età di 21 anni e ora ne ho 35 e sto ancora bene sulle mie gambe, conduco una normalissima vita e ho anche una figlia. Se ne vuoi parlare io sono qui e dimmi: quanti anni ha? E dove è seguito?
Ho tre bambine, due delle quali hanno la stessa mutazione, miopatia central core, nate con clinica molto diversa: una con arrogati podi diffusa e vari problemi ortopedici; l'altra con ipotonia e difficoltà respiratorie. Lavinia, che ha 4 anni, non cammina ed è piegata dalla schiena in su, Gioia è neonata e non avendo i problemi ortopedici, speriamo che la sua forma sia meno grave! Vorrei confrontarmi con chi ha lo stesso problema! La mia mail è Carlo.bellavita@hotmail.it
Emanuela da Napoli
Emanuela da Napoli
Buonasera, a me, oltre alla miastenia gravis, mi hanno diagnosticato, tramite biopsia muscolare, la miopatia multiminicores. Con i farmaci compenso bene la miastenia, ma purtroppo ho seri problemi di respirazione, diplopia da due anni, sordità ad entrambe le orecchie e debolezza agli arti inferiori. Il neurologo che mi segue mi ha riferito che per la miopatia non esistono cure... e non so dove far fare gli esami genetici a mia figlia. Chiedo un aiuto e saluto tutti!
Io ho un bimbo di 4 anni, il 30 aprile abbiamo effettuato una biopsia muscolare ed ora attendiamo l'esito. Probabilmente si tratta di una miopatia chiamata central core ... cosa comporta???? Mio figlio ha un ipotono evidente.
Grazie.
Grazie.
Ciao! Io ho 24 anni e ho la stessa malattia. Mi piacerebbe parlare con te per quanto riguarda la gravidanza o altri consigli per gli anni che mi aspettano. Grazie.
Ciao, io anche ho una miopatia, vorrei essere seguito dalla prof.ssa Servidei ma al Gemelli mi dicono che non posso prenotare visite con lei. A te dove ti visita? Mi puoi aiutare a farmi entrare in contatto con lei?Grazie mille in anticipo.
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