Patologia Metabolica Bambino Gesù

 
4.7 (5)
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Il reparto Malattie Metaboliche dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, situato in Piazza S. Onofrio 4, ha come Responsabile il Dott. Carlo Dionisi Vici. Il reparto garantisce assistenza integrata, anche con carattere di urgenza, ai pazienti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie, una categoria di patologie comprese nel gruppo delle Malattie Rare. L’attività è rivolta alla diagnosi e al follow-up di pazienti ad alta complessità assistenziale. La metodologia del lavoro è orientata alla applicazione di modelli assistenziali per la prevenzione delle disabilità derivanti dalle Malattie Metaboliche. In stretta collaborazione con il Laboratorio di Medicina Molecolare e con il Laboratorio Centrale è stata sviluppata un’offerta diagnostica allargata per le Malattie Metaboliche Ereditarie che comprende l’analisi dei metaboliti (es. aminoacidi, acidi organici, acilcarnitine, VLCFA, creatina, GAA, mucopolisaccaridi) l’enzimologia e la genetica delle malattie mitocondriali, l’enzimologia delle malattie lisosomiali e la genetica di acidemie organiche (cobalamina-C, propionica), della sindrome HHH e di altre malattie del metabolismo intermedio. Equipe medica: Bevivino Elsa, Cotugno Giovanna, Deodato Federica, Maiorana Arianna, Martinelli Diego, Taurisano Roberta.

Recensioni dei pazienti

5 recensioni

Voto medio 
 
4.7
Competenza 
 
5.0  (5)
Assistenza 
 
5.0  (5)
Pulizia 
 
4.4  (5)
Servizi 
 
4.4  (5)
Voti (il piu' alto e' il migliore)
Competenza
Assistenza
Pulizia
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Commenti
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Voto medio 
 
4.5
Competenza 
 
5.0
Assistenza 
 
5.0
Pulizia 
 
4.0
Servizi 
 
4.0

Sospetta Malattia di Pompe

Sono Rossella, mamma di un bimbo di quasi 6 anni che giunge dal sud Italia presso la U.O. Malattie Metaboliche dell'Ospedale Bambino Gesù nella sede di S.Paolo.
Veniamo accolti dalla meravigliosa dottoressa Barbara Siri, che ci appare da subito estremamente competente e professionale. La stessa dapprima telefonicamente prima del nostro arrivo e anche il giorno stesso del DH si prodiga oltre modo affinché il mio bambino potesse ricevere tutto le cure del caso.
Raro incontrare un medico così diligente e disponibile, tanto da rispondere tempestivamente anche fuori servizio a telefonate ed email di genitori impazienti, a cui aveva dato chiare indicazioni sui tempi di attesa degli esami effettuati. Un ringraziamento anche all'infermiera Daniela, che ci ha guidati in modo eccellente durante la nostra visita presso il loro centro.
Che dire, questa è la sanità che ci piace, speranzosi di poter incontrare sempre Medici così preparati e umani che non ci considerano solo dei numeri, ma Persone.
Grazie ancora dottoressa Siri!

Patologia trattata
Malattia di Pompe.
Voto medio 
 
5.0
Competenza 
 
5.0
Assistenza 
 
5.0
Pulizia 
 
5.0
Servizi 
 
5.0

RINGRAZIAMENTO ALLA DOTT.SSA DEODATO FEDERICA

Volevo ringraziare tutto il reparto. Un grazie alle infermiere Rosi, Camilla, Gabriella, Enea, sempre gentili e disponibili, ma il grazie più grande va alla dott.ssa Deodato Federica, che ha curato mio figlio con grande professionalità, attenzione e dedizione. Di medici così se ne trovano pochi. Grazie di cuore!!!

Patologia trattata
Malattia da accumulo lisosomiale.
Voto medio 
 
5.0
Competenza 
 
5.0
Assistenza 
 
5.0
Pulizia 
 
5.0
Servizi 
 
5.0

Eccellenze che operano oltre la sfera lavorativa

Quando un Primario risponde ad una e-mail di una mamma alle ore 7:30 del mattino pur non essendo a lavoro, pur essendo fuori per un congresso, pur non conoscendo affatto il paziente, ci troviamo davanti ad esempi di grande professionalità e di amore per l'umanità e per il proprio lavoro.
Mi chiamo Vanina Leone e da circa 5 anni cerco di scoprire la patologia di mia figlia, che è sempre sta un nome su una cartella clinica che spesso è andata perduta tra i cassetti dei vari reparti di ospedali.
Al Bambino Gesù ci sono medici che, pur non conoscendo mia figlia, hanno risposto alle mie domande, hanno preso in carico il caso di Alessia con sollecitudine e grande attenzione.
Nel reparto di malattie rare ho incontrato persone che guardano oltre il lavoro, medici, infermieri e piccoli pazienti sono tutti dei grandi eroi.
Grazie.

Patologia trattata
Sospetta glicogenosi.
Voto medio 
 
4.0
Competenza 
 
5.0
Assistenza 
 
5.0
Pulizia 
 
3.0
Servizi 
 
3.0

Mamma

Volevo favi degli auguri speciali perché voi siete speciali... dai dottori al personale, da Rossana, a Chiara, a Gabriella, a Paola, Camilla e Donatella: non solo svolgete il vostro lavoro meravigliosamente, ma soprattutto fate sentire i pazienti e familiari come a casa...
Questo non è solo un reparto speciale, è una famiglia.. Grazie a tutti voi che aiutate non solo i bimbi, ma anche le mamme...
Auguri infiniti ve li manda il rospetto.. Enea.

Patologia trattata
Ipoglicemia; Deficit di ormone della crescita.
Voto medio 
 
5.0
Competenza 
 
5.0
Assistenza 
 
5.0
Pulizia 
 
5.0
Servizi 
 
5.0

18 anni fa..

Qui ho ricoverato mia figlia, aveva tre mesi, ora ha 18 anni, per una sospetta fenilchetonuria, i suoi valori oscillavano tra il 6- 7 ma non è stata mai diagnosticata la vera malattia!! All'età di tre anni il suo pediatra ha detto che non c'era più nessun pericolo e non ha fatto più i prelievi per vedere i valori. Inoltre non aveva nessun sintomo legato alla malattia, nanismo, ritardo mentale ecc.
Qui siamo stati trattati come in una grande famiglia, i dottori, le infermiere tutto il personale a quel tempo era fantastico, ci hanno sostenuto tantissimo, non finirò mai di ringraziarli!!
PS: ora che è adulta, la malattia può ripresentarsi oppure no?

Patologia trattata
Sospetta fenilchetonuria.