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Mitocondriopatia
Mio figlio ha una malattia metabolica e siamo andati al Meyer da quando ha 2 mesi. Purtroppo dopo un lungo ricovero, nonostante la diagnosi fatta da loro, non è MAI stato seguito da nessuno in questi 3 anni. Siamo riusciti a fargli fare una visita chiedendola in un Day Hospital nutrizionale e gastroenterologico e una l'abbiamo fatta prenotata dal CUP, dopo 5 mesi di attesa. A niente è servito comunque il sollecito in direzione sanitaria e all'urp. Sono una specie di muro di gomma. Ci dicono che lo faranno, ma non si decidono mai a occuparsi di lui. Ogni volta trovano una scusa... tipo che è seguito dai neurologi e loro (che hanno lo stesso primario!!!) non vogliono pestare i piedi... interessante, peccato che li pestino a nostro figlio. Al momento ci arrangiamo da soli noi genitori e forse anche con sufficiente competenza, essendo il bambino ancora vivo...
so che molte famiglie per fortuna si trovano bene, noi no.
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