Fibrosi cistica Policlinico Umberto I

Purtroppo, come descritto da altre persone, con l'andare in pensione della dottoressa Quattrucci le cose sono andate via via peggiorando.
Il pazienza viene trattato come un numero e se si chiama per avere assistenza purtroppo i problemi te li fanno risolvere altrove. Ti visitano solo per i day hospital programmati e devi pregare che non insorgano problemi se stai a casa... Io ho fatto un ricovero di 10 giorni nel reparto e, oltre al cibo misero, la cosa più grave è che i pazienti stanno in camere fredde la notte con il condizionatore centralizzato che, oltre a non funzionare, fa un rumore al di sopra dei decibel consentiti dalla legge, creando così più stress al paziente già debilitato e che sta lì per recuperare le energie.
Ospedale/ struttura da migliorare molto, visto la sua importanza...

La mia opinione di questo reparto è suddivisa in due parti:
1- quando vai al D-H, mettiti l'anima in pace e buttati li per ore.. (e grazie al prof. Cucchiara che non si è mai degnato di chiedere le opinioni dei genitori..). Certo è che, da quando è andata via la prof.ssa Quattrucci, si è andati sempre peggio.
2- Ottima la capo sala Fatima Annese che, in collaborazione col personale infermieristico e non, cerca di rendere i soggiorni di questi ragazzi (purtroppo molto lunghi) più piacevoli e sopportabili.
NOTA DOLENTE: IL VITTO, che "FA SCHIFO". Scusate, ma sono ragazzi che dovrebbero mangiare cose molto nutrienti, proprio per la patologia che hanno, invece minestroni, zucchine lesse e finocchi lessi non mancano mai e, se chiedi l'integrazione, ti mandano il doppione di cui prima..

Certo è che quando la dott.ssa Quattrucci non è più la responsabile, le competenze in materia di questa malattia sono in mano a persone verso cui ho personalmente poca fiducia; in particolare secondo me il Dott. Cucchiara ha delegato persone con poca esperienza e competenza.
E POI IL DOTT. CUCCHIARA IO E' DA 1 ANNO E MEZZO CHE STO QUI E NON L'HO MAI VISTO Nè CONOSCIUTO...!
UNA MAMMA MOLTO ARRABBIATA.

Ho effettuato presso il laboratorio di genetica dell'Istituto Policlinico Umberto I - Università degli Studi La Sapienza Divisione Pediatria in Viale Regina Elena a Roma, il test sul DNA alla ricerca di mutazioni nel gene della FC.
Sia io che la mia famiglia, avendo avuto un caso di morte in famiglia per la malattia della fibrosi cistica, abbiamo fatto il test.
Io sono risultata portatrice sana della mutazione del gene CFTR e il 17 marzo 2010 ho fatto fare lo stesso test a mio marito per un controllo, visto che per me questa è una cosa seria.

A oggi ancora non ottengo i risultati sperati, come è possibile che venga impiegato così tanto tempo per dare delle risposte a delle analisi così importanti? (Se fossi rimasta incinta avrei quasi partorito a oggi).
Sto telefonando al laboratorio di genetica da fine giugno, data ultima e di risposta che mi dissero il giorno del prelievo, non so cosa pensare, ogni volta che telefono mi viene data una risposta differente e vaga.
Io non so cosa pensare, so molto bene che queste analisi hanno dei tempi lunghi sia per la prenotazione del prelievo, sia per le risposte MA 6 (quasi 7) mesi mi sembrano un pò esagerati... ho chiesto anche se è necessario rifare il prelievo, ma mi è stato risposto che non è necessario... non so cosa pensare e cosa fare, posso solo aspettare e adirarmi, ma posso sicuramente dire che non ho trovato UNA persona che mi abbia indirizzato e mi abbia rassicurato gentilmente.