Fibrosi Cistica Burlo Garofolo Trieste

Il Centro regionale per la diagnosi e la cura della Fibrosi Cistica dell'Istituto materno infantile IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, ha come Responsabile il Dott. Massimo Maschio. Il reparto coordina tutte le attività di diagnosi e cura della malattia per il Friuli Venezia Giulia. Il centro eroga inoltre prestazioni diagnostico-terapeutiche di alta specializzazione (test di funzionalità respiratoria, test da sforzo, fisioterapia, ventilazione non invasiva) per i pazienti pediatrici con patologia polmonare, disponendo anche di camere attrezzate ad hoc nel reparto di degenza della clinica pediatrica. Il centro della fibrosi cistica agisce in maniera coordinata con gli altri centri regionali italiani nello sviluppo di protocolli diagnostico-terapeutici e nella ricerca su nuove terapie della malattia e garantisce l’analisi genetica sia a fini diagnostici sia per l’individuazione dei pazienti a rischio. Il centro coordina le attività di fisioterapia e di ventilazione non invasiva dei pazienti ricoverati in Clinica Pediatrica e nelle altre strutture dell'Istituto. Presso il centro della fibrosi cistica opera uno psicologo, particolarmente per il supporto ai pazienti in insufficienza respiratoria grave e in quelli in attesa di trapianto di polmone o appena trapiantati. Presso il centro vengono seguiti anche bambini con sindrome di Schwachman ed è attivo il Registro Italiano della malattia, affetti da discinesia ciliare primitiva e altre patologie respiratorie più rare: difetto di surfactante, patologia bronchiectasica non fibrosi cistica correlata.