Dettagli Recensione
CENTRO DI ECCELLENZA ITALIANO
Gennaio 2015, a mia mamma viene diagnosticano “un qualcosa“ al pancreas. Ci consigliano Verona. Visita, poi biopsia velocissima. Il tumore viene da subito valutato “borderline resectable”. Dopo un mese ci richiamano a visita, i risultati della biopsia erano pronti dopo pochi giorni, ma non ci viene detto nulla prima, nonostante le richieste. Si propone l`intervento chirurgico senza chemio neo adiuvante (il referto della biopsia, consegnatoci ben dopo l`intervento, rivelava presenza di cellule maligne). Nuova attesa: ogni settimana potrebbe essere quella “buona” per venir chiamati per l`intervento nella settimana seguente. Passano altri DUE mesi durante i quali mia mamma, persona sempre stata vitale e attiva, sta fisicamente bene ma decide di rinunciare, oltre ad un breve viaggio che ama, anche a frequentare luoghi pubblici (anche il centro commerciale per far spesa) per paura di prendere una influenza e dover rimandare ancora l`intervento, in cui ripone tutte le speranze di poter ancora vivere un po’. Infine, finalmente, la chiamata; nel frattempo sono trascorsi tre mesi prima dell`intervento (valutato urgente nell`ospedale della nostra città, e con tumore “borderline resectable” da valutazione degli esperti di Verona) senza nessun tipo di cura. Mia mamma entra in sala operatoria (non vengono fatte analisi per valutare i marker tumorali, nè una nuova TAC, la più recente risaliva a due mesi prima). Un giovane medico si lascia scappare un commento a mezza voce: “Speriamo non sia cambiato molto….”) e mia madre ne esce dopo ore, sfigurata dal dolore che non viene ASSOLUTAMENTE controllato neppure nelle giornate successive, che trascorrono come un vero inferno. Il primo chirurgo non e` il professore con cui abbiamo parlato durante le visite, che neppure e` presente in sala operatoria durante l`intervento, ma un giovane dottorando o specializzando (comunque medico non strutturato). Una piccola chicca fra le altre cose: uno o due giorni dopo l`intervento ci viene detto che mia mamma deve fare una TAC la mattina, i dolori sono fortissimi e c`è una fistola in corso (non trattata, ovviamente, se non in seguito, poco dopo esserne venuta a conoscenza per puro caso, ed aver richiesto intervento medico, visto la pericolosità della situazione.. ma questa è un’altra storia ancora). Mia mamma vorrebbe bere un sorso della bibita nutriente che le è stata data, ma non può poichè per la TAC, occorre il digiuno. Si attende, a digiuno, e così vengono le 20.00 della sera. A questo punto entro in sala medici per sapere qualcosa e uno fra i tanti giovani specializzandi, mi rivela che la TAC è a puro scopo di ricerca e non funzionale alla buona riuscita dell`intervento, o altro di diretto “interesse” per la salute della paziente. Piccoli sacrifici, richiesti in nome della scienza, o della presentazione del ricercatore di turno. In ogni caso, disorganizzazione e assenza di cura e rispetto del malato (di cancro!!), neppure allo scopo di alleviarne il dolore anche “solo” fisico, traspaiono in modo tristemente evidente.
Dopo 7-8 giorni finalmente le dimissioni, i dolori sono sempre molto forti e continuano a casa. Mangiare e` dolorosissimo e da allora mia mamma non potrà mai più sdraiarsi su un fianco per i forti dolori. Prima di tornare a casa nuova visita con consegna del referto istologico (non incoraggiante): ci viene consigliata visita da un radioterapista (coautore di pubblicazioni scientifiche con medici del reparto) di un centro oncologico non molto distante. L`oncologo di Verona consiglia un ciclo standard di chemioterapia di 6 mesi. Tornati a casa mia mamma inizia la chemio, i marker tumorali sono altissimi ed ha qui inizio la seconda parte dell’incubo, merito del secondo centro d’eccellenza italiano per la cura del cancro. Il radioterapista raccomandatoci a Verona (del “centro d’eccellenza” citato), infatti, insiste per sospendere la chemio in anticipo e far la radioterapia mentre l`oncologo della nostra citta` la sconsiglia caldamente. Tento ripetutamente di mettere i due in contatto per prendere una decisione congiunta esprimendo ciascuno le proprie opinioni, ma sono entrambi “sempre impegnati” e non c’è modo di metterli in comunicazione per parlare delle due decisioni terapeutiche diametralmente opposte. Consultiamo quindi altri oncologi, che sconsigliano la radio, tuttavia uno specialista molto illustre pone una nebulosa indicazione a favore. Mia mamma comunque si fida ciecamente del chirurgo di Verona e decide di fare la radioterapia. La terapia si rivelerà dannosa, a causa della sospensione della chemioterapia, nonchè un vero calvario (fuor di metafora, intendo!!) con netto aumento dei dolori, a cui si aggiungeranno costanti nausea e vomito.
Alla luce della personale esperienza, mi chiedo dove siano state ricoverate le persone che postano commenti positivi sul centro di Verona. Non escludo esperienza e competenza all’interno del centro, peccato tuttavia che non sembrino essere sempre messe a disposizione, prevalendo talvolta, come purtroppo nel caso nostro, in modo netto se non esclusivo l’aspetto d’eccellenza come centro di ricerca e formazione. Quanto ad umanita` e rispetto per il malato di cancro, i pochi fatti che ho riportato penso siano abbastanza esplicativi.
In conclusione, dovendo attenermi a ciò che l’evidenza sperimentale ci ha tristemente insegnato, l`interesse pare rivolto in modo nettamente prioritario al tumore, poco all’essere vivente senziente e pensante che lo contiene, essere vivente con un buon 90% di probabilità di morire a breve e nel dolore, come ben noto a tutti gli “abitanti”, strutturati e non, del centro. Ma forse ciò succede solo ad alcuni pazienti (magari pensionati di poco over 60, visto che praticamente tutti i commenti positivi di questo sito provengono da pazienti più giovani).
Ultima nota: in fondo alla lettera di dimissioni viene, elegantemente, indicato l’importo dell’intervento chirurgico: quanto essenzialmente il malato è costato alle casse dello Stato (invito tutti a controllare per prendere coscienza di quanto ogni malato e relativo parente debba sentirsi grato e in colpa, cosa che, come credo, è ciò a cui si è invitati); per mia mamma il costo è stato di circa 6000 euro. Peccato che, pur di salvare la vita (o anche solo non far soffrire ed evitare l’esperienza di certe surreali brutture, quale “aperitivo”, in attesa della morte) ad un proprio caro malato di cancro, credo chiunque sarebbe disposto a pagare ben di piu`, anche a costo di vendere TUTTI i propri beni e oltre. Ma il contributo alla scienza (a cui sono peraltro sempre stata assolutamente favorevole prima di questa triste vicenda) QUANTO COSTA al malato e ai suoi cari?
Commenti
nonostante i dati degli audit interni della nostra Azienda Ospedaliera e dei social media diano al nostro reparto uno score di accoglienza umana e professionalità percepita da parte dell’utenza che supera il 95%, la sua testimonianza, come tutte quelle negative di cui veniamo a conoscenza, sono le uniche a cui diamo riscontro e che discutiamo collegialmente.
Ci poniamo anche noi la stessa domanda che lei si pone. Ma dove è stata curata la paziente? Da quali millantati professionisti è stata eseguita una resezione pancreatica maggiore dimessa dopo una settimana? Di quale disumano personale mamma “si fidava ciecamente”?
Il nostro sentire medico comprende la profonda sofferenza del suo vissuto familiare, in quanto siamo coinvolti quotidianamente nella lotta contro i tumori, malattie queste che non vedono inoltre esenti la nostra comunità e le nostre famiglie.
Alcune inesattezze, fatti mal percepiti, disaccordi “strategici” nel percorso di cura che non hanno riguardato l’atto chirurgico, ma i trattamenti adiuvanti onco/radiologici e alcune affermazioni diffamatorie nei nostri confronti, necessitano però di doverose precisazioni:
- A volte gli accertamenti preoperatori possono richiedere del tempo per giungere ad una diagnosi e porre l’indicazione chirurgica, ma al momento della visita siamo sempre chiari su quella che è la lista d’attesa dell’istituto che non è mai stata di 3 mesi;
- Non operiamo mai patologie maligne senza avere un esame strumentale dell’ultimo mese, sia esso una ecografia mdc, una Tc o una RMN in quanto esiste una piccola percentuale di casi che evolve rapidamente INDIPENDENTEMENTE dalla rapidità con cui vengono trattati: in questi casi sarebbe bene evitare inutili terapie invasive;
- In sala operatoria sono sempre presenti medici Strutturati con elevata esperienza operatoria ed altamente specializzati in chirurgia pancreatica;
- I cosiddetti “giovani medici” che hanno funzione di assistenza in reparto ed in sala operatoria sono Colleghi altamente dedicati, laureati in Medicina e nel caso dei Dottorati che studiano da oltre 12 anni e laureati da 6;
- Presso il nostro reparto è stato condotto uno studio clinico, approvato dal Comitato Etico, all’interno di un protocollo che prevedeva una Tc senza mezzo di contrasto e a basso dosaggio di radiazioni (quindi non dannosa). La Tc era condotta esclusivamente ai pazienti che acconsentivano previo adeguato consenso informato;
- Il trattamento efficace e tempestivo del dolore è una delle priorità imprescindibili del nostro reparto, tanto che è attivo un sistema integrato con gli Antalgisti (APS) che quotidianamente visitano e modificano le terapie antidolorifiche dei nostri pazienti operati;
- Trattiamo i pazienti indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla fede politica e religiosa… come abbiamo giurato al momento della nostra laurea … ( la sua affermazione relativa allo score degli over e under 60 è talmente ridicola da celarne l’indubbia componente diffamatoria)
- Riportare il costo delle cure erogate è una direttiva regionale e dello stato italiano, esula dalla volontà del nostro Centro, avviene in ogni ospedale e non è sicuramente finalizzato alla mortificazione del paziente e dei familiari. E’ molto più mortificante pensare che qualcuno ritenga noi non attenti agli > 60 perché tanto non usano internet …
In conclusione da quello che si evince dalla lettera la Paziente, dopo un iter diagnostico complesso, è stata sottoposta ad intervento di resezione pancreatica con dimissioni nell’arco di una settimana circa. In base all’esame istologico è stata avviata ad una serie di trattamenti adiuvanti (chemio e radioterapia) come vogliono gli attuali protocolli.
Ci dispiace che queste non abbiamo sortito l’effetto desiderato, ma ciò non ci fa desistere dall’impegno quotidiano che è finalizzato esclusivamente a curare il paziente di fronte a patologie che sfortunatamente non siamo ancora in grado di controllare in tutti, come vorremmo invece fare.
Stefania, sabbiamo bene - perché lo vediamo ogni giorno e perché lo abbiamo anche vissuto - come il dolore, la sofferenza, la malattia e la morte di un proprio caro richiedano una rielaborazione di tutto il vissuto e di tutto il percorso.
Questo fa parte di un processo umanamente necessario e comprensibile. Deve essere anche compreso come ognuno possa riportare la propria personale esperienza nei modi e nei luoghi che ritiene più opportuni. Deve inoltre essere anche compresa la fase di “rabbia” che caratterizza necessariamente l’umana rielaborazione del vissuto: ciò però non deve scivolare nella libertà di diffamare le persone, e mi riferisco soprattutto agli Specializzandi ed agli Infermieri della Chirurgia del Pancreas, che quotidianamente prestano la propria opera ai malati oncologici, potendo garantire il loro impegno e non il risultato delle cure.
Restiamo a disposizione per un incontro personale, se questo potrà essere utile a chiarire altri punti.
Dott. Luca Landoni,
Professor Claudio Bassi
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