Dettagli Recensione

 
Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia
Voto medio 
 
4.5
Competenza 
 
4.0
Assistenza 
 
4.0
Pulizia 
 
5.0
Servizi 
 
5.0

Cura leucemia mieloide acuta

Purtroppo voglio esprimere il mio malcontento per quanto riguarda questo centro. Mia mamma di 72 anni, una donna piena di vita, l'ho persa in soli 3 mesi. All'inizio avevamo molta fiducia nei medici che dovevano seguire e curare mia madre, poi lentamente abbiamo iniziato a perdere questa fiducia. Solo ora, a distanza di un anno dalla sua morte, ho trovato la forza di scrivere questa recensione; per me la sua perdita è stata ed è ancora oggi un trauma che non potrò mai superare, le volevo un bene dell'anima. Noi non pretendevamo la remissione completa della malattia, ma il poter andare avanti sì... I pazienti con questa malattia vanno ricoverati perchè sono troppo fragili, in modo da poter monitorare giorno dopo giorno le loro condizioni. Ci sono ospedali che ricoverano questi soggetti cosi delicati in modo da poterli seguire in modo scrupoloso visto la gravità della malattia e la fragilità e il rischio di sviluppare una polmonite e arrivano anche ad utilizzare farmaci sperimentali se il paziente non sta rispondendo in modo positivo ad una determinata cura. Si tenta il tutto per tutto anche se sono già persone di una certa età e la loro vita l'hanno già fatta - così mi è stato detto. In più vorrei sottolineare che quando un paziente ha fiducia in un medico e desidera essere seguito da questo medico, è giusto che questo sia presente il piu' possibile nel percorso della malattia del paziente, perchè questo atteggiamento aiuta il paziente stesso ad avere più fiducia in un miglioramento delle sue condizioni di salute. I soldi che ho raccolto li ho donati al centro, anche se con molte riserve. La mia troppa apprensione - come mi è stato fatto notare per quanto riguarda le condizioni di salute di mia madre- era una cosa più che normale. più che giustificata per una figlia.. visto inoltre il legame così stretto che avevo con mia madre. Mi spiace parlare così, ma è quello che penso.
Comunque ringrazio le segretarie del centro, che ho trovato molto umane, l'infermiere Vincenzo e la cara Sonia.

Patologia trattata
Leucemia mieloide acuta.

Commenti

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Inviato da Marianna Mazzone
04 Gennaio, 2021
Desidero prenotare una visita dal primario prof. Francesco Merli. Sono affetta da Policitemia vera e da quattro anni mi curano con l'Onco Carbide, con il continuo peggioramento dei valori ematici.
Mi può aiutare? Grazie..
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Inviato da Sabrina
05 Gennaio, 2021
Signora Marianna, provi a prendere un appuntamento con il primario. Quando la mia povera mamma si era ammalata, io l'ho soltanto visto di sfuggita mai e poi mai l'ha visitata una volta, per cui, detto tra noi, non so nemmeno chi sia )forse perchè non abbiamo fatto una visita privata con lui? può essere). Le consiglio, fino a che le sue forze possono aiutarla, di non fermarsi soltanto a questa visita. Dalle mie ricerche, fatte per mia madre e che purtroppo non abbiamo fatto in tempo a fare, avevo letto del centro di ematologia di Pavia. Inoltre quello di Bologna: dalle notizie che mi aveva dato una mia amica per sua madre (che però aveva una patologia diversa dalla sua) si è trovata molto bene a Bologna e sua madre è guarita. Se può e se ce la fa, le consiglio di non fermarsi ad una sola visita, fino a che incontrerà quel bravo medico in grado di darle fiducia e in grado di prendersi a cuore con umanità la cura della sua malattia.
Inviato da Guerrera Domenico
15 Gennaio, 2021
Diagnosi di leucemia mieloide acuta, da 4 mesi mi curano a Varese ma nessuno mi dice quanto tempo mi rimane da vivere.. E' una situazione insopportabile per me, se qualcuno mi può aiutare gli sarò riconoscente.
Grazie tanto tanto.
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Inviato da Sabrina
16 Gennaio, 2021
Signor Domenico, non si chieda quanto le rimarrà da vivere, non ha senso porsi questa domanda, piuttosto, anche se non conosco la sua età e non so effettivamente in quali condizioni di salute si trovi in questo momento, pensi alla possibilità di andare avanti cercando in qualche modo di convivere con questa malattia. Il decorso non è uguale per tutti, ci sono persone che anche se non sono mai guarite, con le cure, i controlli e le trasfusioni sono andate avanti anche anni, conducendo una vita quasi normale. Nessuno credo le dirà mai quanto tempo le resta, dipende da come il suo fisico sta rispondendo alle cure e dal tipo di cura che uno o una sta facendo e dai controlli scrupolosi, che sono necessari per chi è colpito da questa malattia.
Alla mia povera mamma non è mai passato nemmeno per l'anticamera del cervello di quanto le potesse rimanere da vivere; sia lei che io abbiamo sempre pensato non tanto ad una guarigione, ma di poter vivere ancora un poco.
All'ospedale di Reggio Emilia è stata curata solo con la decitabina, che loro pensano sia miracolosa e invece con questo trattamento i pazienti alla fine muoiono di polmonite. Personalmente mi sono documentata, altri ospedali come ho già ribadito utilizzano altri farmaci (anche sperimentali) o fanno interventi di trapianto mini invasivi destinati alle persone anziane. Ho letto circa un mese fa che all'ospedale di Genova un medico stava utilizzando un farmaco nuovo o sperimentale per la cura di questa malattia. Malgrado la ricerca, siamo sempre al punto di partenza.. Però se non ha fiducia nelle cure dell'ospedale di Varese, provi ha Bologna o a Pavia, si faccia visitare dai primari se ha le forze e può spostarsi. Noi abbiamo commesso l'errore di fidarci e di fermarci solo in questo ospedale, perchè mia mamma in cuor suo pensava che potessero curarla bene; io invece avevo già delle perplessità e non mi sono sbagliata. Quando le persone hanno una certa età, sei più spesso un numero, mentre se sei giovane c'è più ascolto, c'è più attenzione.. Nulla di sbagliato in tutto questo, soltanto che tutti hanno diritto di essere ascoltati e soprattutto curati; tutti hanno diritto di vivere, anche se hanno 72 anni come mia madre. Infine le dico l'ultima cosa: fino a 69 anni è possibile il trapianto - così mi è stato detto - però ho letto di un signore che era avanti d'età che raccontava l'odissea della sua malattia (sempre per leucemia mieloide acuta) e di quello che i medici hanno fatto e provato pur di salvarlo e ce l'ha fatta. Questo è ascoltare e prendersi a cuore la persona e la sua malattia.
Glielo ripeto di nuovo quindi: invece di pensare quanto le rimane da vivere, si concentri su quello che i medici stanno facendo per lei e quanto si siano presi a cuore lei e la sua malattia, perchè mi creda, non c'è più niente di confortante per un malato avere accanto un medico di fiducia che sta provando a fare di tutto perchè possa continuare a vivere nel modo migliore e non le viene a dire che la sua vita l'ha già fatta.
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