Neurogenetica Istituto Neurologico Besta

Stiamo aspettando da più di un anno con il mio ragazzo per sapere qual'e la sua patologia. Ci sono determinati sintomi, sta molto male, ma per ora nessuna diagnosi. In questa situazione, il telefono della segretaria non è mai reperibile. Alle email non viene dato alcun tipo di riposta. Sono molto delusa e arrabbiata per questa situazione. Il mio ragazzo sta male e non sappiamo nemmeno il nome della sua patologia. Siamo forti, ma non è possibile che non ci diano un cenno da più di un anno. Nessuna riposta, nemmeno al telefono.

Mi sono recata anni fa al Besta per una visita privata con la dottoressa Costanza Lamperti per sospetta malattia rara muscolare. La visita e' stata brevissima e quando le ho chiesto se c'erano probabilita' che io avessi una certa malattia, lei mi ha risposto che e' talmente rara che era impossibile che io ce l'avessi. Sono uscita dall'ospedale in pieno sconforto, anche perche', venendo dall'estero, avevo fatto un lungo viaggio per poter essere visitata al Besta. Non mi sono data per vinta e ho continuato le mie ricerche rivolgendomi questa volta agli Stati Uniti. Il risultato e' che ho una malattia genetica rara ai muscoli e guarda caso e' ancora piu' rara della malattia menzionata alla visita al Besta. Ora sono seguita da dottori (sia in USA e sia in UK) molto preparati. Forse il Besta è un ospedale rinomato nei casi in cui si sappia gia' la malattia, ma per quanto riguarda malattie rare di difficile diagnosi, io non ho visto tutta questa eccellenza, anche perche' se si vuole veramente arrivare ad una diagnosi di una malattia rara, si devono spendere molto piu' tempo ed energie - e sicuramente pochi minuti di visita privata non bastano.

La dottoressa Barbara Garavaglia è di una gentilezza unica, sempre pronta a spiegare tutto nei minimi dettagli al paziente!!! Sempre sorridente e gentile.