Dettagli Recensione

 
Istituto Nazionale Neurologico Carlo Besta
Voto medio 
 
2.5
Competenza 
 
1.0
Assistenza 
 
1.0
Pulizia 
 
4.0
Servizi 
 
4.0

Molto delusa

Mi sono recata anni fa al Besta per una visita privata con la dottoressa Costanza Lamperti per sospetta malattia rara muscolare. La visita e' stata brevissima e quando le ho chiesto se c'erano probabilita' che io avessi una certa malattia, lei mi ha risposto che e' talmente rara che era impossibile che io ce l'avessi. Sono uscita dall'ospedale in pieno sconforto, anche perche', venendo dall'estero, avevo fatto un lungo viaggio per poter essere visitata al Besta. Non mi sono data per vinta e ho continuato le mie ricerche rivolgendomi questa volta agli Stati Uniti. Il risultato e' che ho una malattia genetica rara ai muscoli e guarda caso e' ancora piu' rara della malattia menzionata alla visita al Besta. Ora sono seguita da dottori (sia in USA e sia in UK) molto preparati. Forse il Besta è un ospedale rinomato nei casi in cui si sappia gia' la malattia, ma per quanto riguarda malattie rare di difficile diagnosi, io non ho visto tutta questa eccellenza, anche perche' se si vuole veramente arrivare ad una diagnosi di una malattia rara, si devono spendere molto piu' tempo ed energie - e sicuramente pochi minuti di visita privata non bastano.

Patologia trattata
Malattia genetica muscolare.

Commenti

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Per Ordine 
 
Inviato da Pino
12 Aprile, 2018
Salve Stefania, sarei interessato a sapere che sintomi aveva e la diagnosi fatta. Grazie.
Inviato da Laura
18 Marzo, 2019
Gentile Stefania, sto indagando da anni un disturbo ai muscoli orbitari (forse) causato da rara malattia neuromuscolare. Sono transitata dal Besta e con dispiacere confermo la sua impressione. Se possibile, mi darebbe qualche dritta sulle strutture a cui accenna, nelle quali ha ricevuto diagnosi e piano di cure?
Mille grazie, un cordiale saluto
Laura
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