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A fine febbraio ho effettuato una visita in intramoenia con il Prof. Enzo Ricci. Posseggo già una diagnosi di NPF a distribuzione non lunghezza dipendente, di tipo autonomico e somatico, diagnosticata mediante test clinici e mediante biopsia neurologica di cute, effettuata presso una clinica specializzata, la quale è, per inciso, annoverata nell’elenco presente sul sito dell’associazione nazionale cui noi malati di NPF facciamo capo. Lo specifico per ragioni che saranno chiare a brevissimo.
In virtù di ciò, ed in virtù del fatto che tale patologia sia sempre generata da una malattia primaria, mi ero recata presso il Gemelli, nella speranza di poter essere supportata e guidata nell’inquadramento della mia condizione clinica. Nonostante la mole infinita di documentazione clinica a mio carico, già stufo sin dal mio educato ed ossequioso Buongiorno, il dottore ha messo in discussione la diagnosi in oggetto, chiarendo di non essere in grado di stabilire se la mia sintomatologia fosse riconducibile a quanto da me riferito ed a quanto su carta riportato. Ha esordito chiedendomi cosa ci facessi da lui e cosa mi aspettassi dal consulto, avendo io una diagnosi già conclamata (da qui la necessità della premessa da me fatta in apertura, vedi sopra).
Ho provato a chiarirgli che la mia condizione fosse (e sia) ormai divenuta invalidante, ma lui mi ha chiesto “sì, non si sente bene, ma tipo?”, quasi fossi ad un esame e dovessi legittimare la mia malattia. Ha poi proceduto ad effettuare una visita neurologica nel contesto della quale ha semplicemente valutato i riflessi e la sensibilità distale, asserendo che in quel punto “io sentissi”. Ha concluso dicendo: “è complicato”.
Infine, ha pensato di chiedere un consulto interno ad un collega, il quale gli ha successivamente confermato l’attendibilità della mia diagnosi e dei sintomi ad essa correlati, acuiti da una malattia primaria ancora da diagnosticare. Tale attendibilità mi è stata comunicata via e-mail.