Dettagli Recensione
UN REPARTO ECCEZIONALE
Molti pensano che le competenze e professionalità mediche siano maggiori nei grandi centri di ricerca e nelle cliniche specialistiche, che non nei piccoli ospedali di provincia. Invece, a volte, grandi competenze si trovano (vorrei dire: “si nascondono”) anche in strutture ordinarie. Lo avevo intuito da sempre, ma ho trovato conferma nella mia esperienza di paziente del reparto di dermatologia dell’ULSS “Ca’ Foncello” di Treviso. Lì ho trovato quanto di meglio potessi sperare per affrontare la mia malattia: la pitiriasi rubra pilare (o “pilaris”). Mi ero ammalato verso la fine di febbraio del 2012. Ad una visita specialistica (presso un’altra ULSS) mi venne diagnosticata una “sindrome urticarioide” e così iniziai una terapia inadeguata (cortisone, antistaminici, dieta...). Dopo quattro mesi, nonostante i ripetuti controlli, sempre presso la precedente struttura, la malattia non si risolveva, anzi, quando riducevo il cortisone tendeva a peggiorare. Così, per decisione del mio medico curante, venni inviato per una visita d’urgenza dal primario del reparto di dermatologia dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso (dott.ssa Diva Simonetto). Il giorno dopo (15/6/2012) fui ricoverato. Rimasi “ospite” del reparto per tre settimane, durante le quali mi venne fatta ogni sorta di esame. Nonostante che fossi ammalato, della mia degenza conservo un buon ricordo. Mi sono sentito seguito e compreso. La mia battaglia contro la malattia era anche la loro. Per questo sono riconoscente a tutti: al primario (una grande dottoressa), al suo staff medico (persone di estrema competenza); a tutto il personale paramedico (infermieri cordiali e professionali); fino al personale delle pulizie, gentile e paziente. Per farla breve, finalmente mi venne fatta la diagnosi corretta (purtroppo il cortisone che avevo assunto rendeva difficili le indagini). Venne individuata la giusta terapia. Fui dimesso ma venni regolarmente seguito, con periodiche visite di controllo fino al 18 settembre del c.a., giorno in cui mi venne detto di considerarmi guarito. Purtroppo si tratta di una malattia cronica, quindi potrebbe ripresentarsi (in forma meno acuta, spero), ma non ci penso. Penso solo a non affannarmi troppo.
La causa di questa malattia è ignota, ma quando la contrai ero in un particolare stato di stress. Non so se questo sia stato la causa, ma nel dubbio...
Commenti
ho letto la sua recensione. Mio marito è affetto da pitiriasi rubra pilari. E' scoppiata ad ottobre. E' stato ricoverato nel reparto di dermatologia dove gli hanno somministrato acitretina, cura specifica per questa malattia. Dopo una settimana sono subentrate ischemie diffuse, per cui hanno interrotto la cura e sta prendendo cortisone. Abbiamo appena scoperto che il cortisone preso per tre mesi ha alzato i valori del virus dell'epatite B di cui è portatore sano. E' stato ricoverato di nuovo, ma ci stiamo rendendo conto che i medici non sanno più che fare. Avrei bisogno di sapere con più precisione quali sono stati i sintomi e le manifestazioni della malattia su di lei, ma anche le cure che ha seguito. Valuteremo se rivolgerci al reparto di dermatologia che ha seguito il suo caso.
Grazie per l' attenzione,
Maria Luisa Rota
Visto che lei e' riuscito a risolvere il problema, se e' possibile gradirei avere qualche informazione in merito.
Sono Ghiringhelli Daniele di Taino (VA) tel. 3480504263 / 0331 957587.
La ringrazio e la saluto cordialmente.
Al momento vogliono iniziare terapia con altra biologica... potrei avere un consulto?
Grazie.
La mia storia è questa: mi erano comparse delle macchie rosse sulla pelle, molto fastidiose perché davano prurito. Da una prima visita dermatologica (presso un dermatologo di altra struttura ospedaliera… piuttosto cafone), mi era stata diagnosticata una orticaria, quindi mi è stata prescritta una cura per questa malattia… dieta particolare: cortisone, una pomata antistaminica e, nel caso di prurito insopportabile, anche un’iniezione antistaminica. Non ricordo nello specifico i farmaci. Seguo i controlli regolari (presso il solito medico cafone… non so perché non l’abbia denunciato), la malattia continua e le cure non risolvono. Dopo circa tre mesi vengo visitato da altro dermatologo che quasi mi ride in faccia per la diagnosi del suo collega (e superiore). Non può essere orticaria. A questo punto mi si consiglia di fare una biopsia per una diagnosi precisa, si prospettava un lungo iter in sofferenza. Vado dal mio medico di famiglia che prende il telefono e chiama una dermatologa di sua fiducia (a quel tempo primario del reparto di dermatologia dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso). La dottoressa riesce ad infilarmi nella sua agenda per il giorno successivo e dopo due giorni ero ricoverato nel suo reparto. Mi sono fatto tre settimane di degenza, ma alla fine ne sono uscito guarito. Per fare la biopsia ho dovuto sospendere il cortisone che prendevo da circa tre mesi (sospensione brusca con effetti preoccupanti per le ghiandole surrenali… ritenzione idrica… ero aumentato di 10 kg in una settimana… ero a rischio di cose brutte). Fatta la biopsia ho ripreso il cortisone e, nel giro di alcuni giorni la ritenzione idrica si è risolta. Sono stato esaminato sotto ogni aspetto (l’unico organo non controllato è stato il cervello). Ho dovuto attendere il referto della biopsia, ma alla fine, finalmente è arrivata una diagnosi precisa: pitiriasi rubra pilaris. C’è un farmaco specifico che la può curare, si chiama Neotigason. Sono oramai trascorsi più di dieci anni e sono guarito. Ci vuole tempo. Ho continuato ad assumere anche il Deltacortene ma non saprei dire se fosse per uscire dalla precedente terapia o fosse necessario per la pitiriasi (il cortisone va ridotto molto lentamente per dar modo alle ghiandole surrenali di riprendere il loro funzionamento). Durante la mia degenza in ospedale mi veniva spalmata su tutto il corpo, alla mattina, da tenere per tutto il giorno, una pomata protettiva a base di vasellina (se ben ricordo) mista ad un prodotto il cui nome mi sfugge. Il pigiama era sempre inzaccherato ed era fastidioso sentirselo addosso (chiarisco: non una spalmatina leggera ma vere e proprie manate da fare spessore). Ricordo che prima di coricarmi (contro ogni disposizione) mi facevo una doccia per poter dormire alla notte. Mia moglie mi portava ogni giorno dei ricambi. Non è stato tanto semplice uscirne ma sono guarito. Ora il primario che mi ha curato è andato in pensione. Spero di avervi dato delle informazioni utili. Se avete bisogno di qualche dettaglio vi do il mio indirizzo e-mail: carlo.burin@libero.it.
Saluti e auguri.
Tra una settimana ho una visita di controllo per poter aumentare la dose, perché 10 mg. non hanno molto effetto (sono seguita a Padova). Se posso chiedere, quanti mg. al giorno prendeva? Dopo quanto tempo ha iniziato a fare effetto e quindi a stare meglio?
Sono esausta, 2 anni e mezzo e tante terapie diverse, prurito 24 ore al giorno, dormo poco...
Grazie ancora!
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