Dettagli Recensione

Mi chiamo Fiorentini Silvia, sono di Forlì, ho 45 anni e da 13 anni e mezzo circa sono affetta da SCLERODERMIA.
Vorrei raccontarvi brevemente la mia storia per farvi capire come sono arrivata all’ospedale S. Pertini e alle cure della Dott.ssa Marcoccia e dei suoi collaboratori.
La malattia ha esordito nel mio caso con un’ulcera all’indice della mano destra, io non sapevo che si trattasse di un’ulcera, per me era una semplice ferita che però non guariva mai; mi sono recata dal mio medico e dal dermatologo, ma nessuno ci capiva molto, nel frattempo avevo le mani che si gonfiavano e, poco a poco, è iniziato anche il fenomeno di Raynaud. Passato quasi un anno dopo i primi sintomi, finalmente, dopo una visita reumatologica, ho avuto la diagnosi: sclerodermia.
Purtroppo la malattia è stata piuttosto aggressiva da subito, le prime cure che mi hanno proposto sono state con immunosoppressori, ma a distanza di pochi mesi dalla diagnosi, dopo l’estate, la pelle si era già molto indurita e le mani avevano iniziato a piegarsi, oltre alle ulcere che continuavano a venire. Decisi così di fare una visita a Milano dalla Professoressa Scorza, la quale mi tolse subito gli immunosoppressori e mi fece iniziare la cura con i calcioantagonisti e l’Iloprost. Essendo Milano lontano da Forlì ed avendo già una famiglia con una figlia piccola, su consiglio anche della dottoressa, trovai un reumatologo di Forlì disponibile a farmi la terapia infusionale e ogni 6/8 mesi facevo i controlli a Milano. In questo periodo la malattia si era un po’ stabilizzata ed avendo il desiderio di avere un altro figlio, in accordo anche con la dott.ssa Scorza, decisi di tentare e così nel 2008 è nata la mia seconda figlia.
Durante il periodo della gravidanza sono stata molto bene, purtroppo dopo la nascita, il mio fisico ha avuto un crollo e la malattia si è riattivata più aggressiva che mai.
Continuavo a fare l’Iloprost a Forlì, ma mi erano venute diverse ulcere alle mani, dolorosissime, che a Forlì non erano in grado di curare adeguatamente, poi nell’estate del 2009 mi è venuta una bruttissima ulcera al piede dx, così da Milano mi hanno indirizzato a Modena, dove mi hanno curato le ulcere ed ho iniziato anche la terapia con il Tracleer; purtroppo però nonostante le medicine, la terapia di Iloprost, fatta una volta al mese e le medicazioni, le ulcere hanno continuato imperterrite a venire, sia alle mani ma anche e soprattutto ai piedi, con un dolore insopportabile, come solo noi sclerodermici possiamo capire. Le ulcere guarivano a fatica, ma nel frattempo ne venivano altre, un calvario per me che comunque lavoravo e cercavo di occuparmi della famiglia. Poi nel 2014, quando si dice “piove sul bagnato” mi sono ammalata di cancro al seno; ho subito una mastectomia totale del seno sx, con conseguente chemioterapia per circa un anno. Durante questo periodo le ulcere si sono fatte sempre più aggressive soprattutto agli arti inferiori (avevo gambe molto gonfie, prurito e ulcere alle gambe e ai piedi), questa situazione è andata avanti anche tutto il 2015, qualcuna guariva, ma se ne aprivano altre ed io ero sempre più sofferente e disperata. Con le cure e le medicazioni di Modena non vedevo dei grossi miglioramenti e la mia qualità di vita era pessima, non riuscivo più a camminare per le tante ulcere ai piedi e a dormire a letto, così arrivata alla disperazione ho deciso che dovevo cercare un altro posto dove curarmi o per lo meno sentire un altro parere sulle cure e le medicazioni che avevo ricevuto fino a quel momento. E’ stato così che cercando in internet, ho trovato l’ospedale S. Pertini e la Dott.ssa Marcoccia con la sua equipe; ho letto molte testimonianze di pazienti, malati come me: leggendole mi sembrava di sentire la mia storia e così mi sono decisa a prenotare una visita che mi è stata fissata nell’arco di pochi giorni.
Già dopo la prima visita e la prima medicazione, la mia vita è cambiata, sono poco alla volta rinata, mi è stato fatto un tipo di medicazione diverso da quelli che facevo a Modena e già la sera quando sono tornata a casa sono riuscita a dormire nel letto, dopo 5 mesi di divano; per me quasi un miracolo. La dotttoressa lo stesso giorno mi ha organizzato una visita con il dott. De Carlo per la terapia antalgica e la visita con la nutrizionista. Dall’08 di aprile vengo in questa struttura e qui la mia vita è ricominciata, le ulcere a poco a poco sono guarite; ho trovato nella dott.ssa Marcoccia una persona competente e appassionata nel suo lavoro, ma anche tanto gentile e amorevole con noi pazienti e poi ha una grande squadra di collaboratori: l’infermiere Carlo con un’esperienza unica, Tarquinia, Tina, tutti dei veri angeli, sempre disponibili, con il sorriso, pronti con una parola di conforto e bravissimi nelle medicazioni e l’infermiera Anoush, del day hospital, che ha sempre un sorriso e una parola per tutti, oltreché bravissima a trovare le nostre vene!
Vorrei, con queste poche righe, affermare che questo è un centro di eccellenza per noi malati di sclerodermia, io vengo da Forlì e faccio in un giorno 700 km solo per la medicazione, ma li faccio volentieri perché in poco più di 2 mesi ho visto miglioramenti che in altri centri non ci sono stati, nemmeno in anni di cure e quindi vorrei dire che queste persone vanno premiate e va data loro la possibilità di lavorare al meglio, potenziando il centro, con più stanze sia per le medicazioni che per il day hospital; quando una struttura funziona bene non va ridotta o soppressa, ma va potenziata per utilizzare al meglio la professionalità e l’umanità di tutti questi operatori.
Sappiamo bene quanto la sclerodermia sia una malattia terribile, che ti cambia per sempre la vita, in primo luogo a chi è ammalato ma anche e non poco ai propri cari; quanto sia difficile convivere con essa, quando ogni giorno hai difficoltà a fare tutte le più semplici cose della vita quotidiana, dal lavarsi, al vestirsi, al mangiare, all’avere difficoltà a volte anche solo a sfogliare una rivista o ad allacciare le scarpe a tuo figlio, il tutto accompagnato da un dolore lancinate, che non ti lascia, che si ripresenta, giorno dopo giorno. Vivere con questa malattia è davvero difficile, è per questo che quando si trovano centro come quello del S. Pertini, per noi malati è come trovare un rifugio, un luogo dove ritrovare la speranza, la vita!
Io sono stata anche ammalata di tumore ed ho visto la differenza di trattamento da parte di tutti; quando si parla di tumore tutti si atterriscono, tumore=morte e quindi tutte le risorse sono disponibili; ma la sclerodermia, non è da meno, anzi, per fortuna in tanti casi di tumore si guarisce, di sclerodermia no!
So che la sclerodermia è una malattia rara e che numericamente siamo meno ammalati rispetto a chi si ammala di cancro, però purtroppo i nuovi casi sono in aumento, anche tra persone molto giovani e quindi è importantissima la diagnosi precoce, le terapie giuste fatte subito, i controlli e l’interazione tra i vari specialisti, l’importanza delle medicazioni fatte bene per curare le ulcere che affliggono la maggioranza dei malati di sclerodermia, proprio per questo quando si trova un centro che funziona, va sostenuto in tutti i modi e non certo ridotto o addirittura eliminato.
La professionalità, la determinazione e l’umanità della Dott.ssa Marcoccia e di tutti i suoi validissimi collaboratori va premiato e noi ammalati siamo disposti a sostenerla in modo incondizionato, siamo disposti a fare tanti km per essere curati qui, perché qui abbiamo ritrovato la speranza, la vita!
Il mio grazie di cuore va a tutti loro!