Angiologia Policlinico Bologna S. Orsola Malpighi

All'inizio del 2023 sono tornato in Italia, dopo circa un decennio di studio e lavoro all'estero. Quand'ero all'estero mi era stata diagnosticata, a seguito di una trombosi che non aveva avuto conseguenze a lungo termine, una grave malattia genetica (antiphospholipid syndrome, o lupus anticoagulant, o LAC per gli amici) che mi mette a rischio di eventi spiacevoli quali trombosi venosa o arteriosa, embolia polmonare, ischemia cerebrale o di altri tessuti. Mi era stato detto che avrei dovuto assumere delle medicine (anticoagulanti quali rivaroxaban, o Xarelto per gli amici) per il resto della vita, per prevenire tali eventi. Mi erano state dunque prescritte queste medicine in tutti i Paesi tre in cui avevo vissuto da allora.

Al ritorno in Italia, mi reco dal medico di base, porto i referti dei (5) test genetici positivi per il LAC. Il medico di base mi prescrive di continuare la terapia con anticoagulanti. Quando le dosi che avevo stanno per finire, mi reco in farmacia per prenderne ancora. In farmacia mi dicono che la ricetta è scaduta. Allora ritorno dal medico di base che mi fa una nuova ricetta. Allora torno in farmacia per prendere gli anticoagulanti. In farmacia mi dicono che non me li possono dare perché manca il piano terapeutico. Allora offro di acquisirli a pagamento. Loro mi dicono che senza il piano terapeutico non me li possono dare neanche a pagamento. Allora chiedo chi dovrebbe fare questo piano terapeutico. Loro mi dicono di chiedere al medico di base. Allora torno dal medico di base, che però è in ferie e dunque trovo la sostituta. Le porto dunque i referti dei (5) test genetici positivi per il LAC e le chiedo se può fare il piano terapeutico. Lei mi dice che non è lei che lo deve fare, ma uno specialista di un ospedale pubblico. Allora le chiedo quale specialista dovrei consultare, e lei me lo chiede a me, allora le dico che speravo me lo dicesse lei, e alla fine mi fa prescrizioni urgenti per una visita reumatologica, una visita angiologica, ed una visita cardiologica. Prenoto dunque presso il CUP tali visite, che mi vengono assegnate al Sant'Orsola, al Maggiore, ed a San Lazzaro rispettivamente. Porto dunque alla reumatologa del Sant'Orsola i referti dei (5) test genetici positive per il LAC, e lei mi dice che non è lei che deve fare il piano terapeutico, ma un angiologo. Porto dunque all'angiologo Alberto Martignani dell'Ospedale Maggiore i referti dei (5) test genetici positivi per il LAC, e lui mi dice che non è lui che deve fare il piano terapeutico, ma il Centro per le Malattie della Coagulazione. Allora penso: che bello vivere in un Paese dove le procedure sono chiare, la burocrazia snella.

Lui mi dice che mi farà un'impegnativa per andare al Centro per le Malattia della Coagulazione qualora sia confermato che io debba proseguire la terapia con anticoagulanti. Gli porgo duque i referti dei (5) test genetici positive per il LAC. Lui butta l'occhio alla prima riga della prima pagina del primo referto, e mi dice va bene rifacciamo l'ecodoppler, rifacciamo il test per il LAC, e facciamo pure degli esami ematici. Mi prescrive il tutto e mi fa ritornare dopo una settimana nello stesso ambulatorio per fare l'ecodoppler. Dice che l'ecodoppler va bene, gli esami del sangue vanno bene, rimane da vedere il referto del nuovo test per il LAC. Questo non è ancora disponibile, allora mi dice: non le faccio prenotare una terza visita, basta che lei venga qua il giorno tale all'ora tale e mi porta il referto del test per il LAC. Così faccio, lui dà un'occhiata al referto ed alza le spalle, dice: è negativo, lei gli anticoagulanti non li deve prendere, al massimo prenda un'aspirina se fa un viaggio in aereo. Allora penso: che bello vivere in un Paese dove i medici della sanità pubblica si assicurano che i pazienti non assumano farmaci di cui non hanno bisogno.

Sospendo dunque la terapia e, tempo qualche mese, ho una trombosi venosa profonda che mi crea un danno permanente alla circolazione della gamba. A seguito di questa, all'Ospedale Sant'Orsola mi dicono che forse dopotutto gli anticoagulanti li devo prendere, mi fanno ripetere il test per il LAC, e su uno dei referti la dottoressa Alessia Libra scrive, in relazione ai (5) test positivi per il LAC fatti all'estero ed i due fatti in Italia: "pregressa positività LAC isolata, poi non confermata ad altri due controlli". Da allora ho fatto 7 visite con diverse angiologhe al Sant'Orsola, inclusa la primaria Benilde Cosmi. In occasione dell'ultima, ho chiesto alla dottoressa Roberta Bortolotti se è vero che il test per il LAC non dà risultati validi quando viene fatto, come è stato fatto nel mio caso in questi ultimi due controlli, su un paziente in terapia anticoagulante o durante la fase acuta della trombosi. Lei mi dice che è vero. In effetti, l'articolo scientifico "Lupus Anticoagulant Detection in Anticoagulated Patients" conclude "Gli anticoagulanti orali influiscono sul rilevamento del LAC. Perciò, si raccomanda di non tentare di rilevare il LAC in pazienti che assumono anticoagulanti. [...] Si raccomanda di non prescrivere il test per il LAC durante la fase acuta della trombosi." Allora penso: che bello viviere in un Paese in cui ai pazienti della sanità pubblica vengono fornite tutte le informazioni relative alla propria salute, anche se solo alla decima visita e solo in risposta a specifica domanda, ed in cui le diagnosi mediche presso strutture pubbliche non vengono fatte frettolosamente, ma solo dopo aver valutato accuratamente la storia clinica del paziente, i dati a diagnostici disponibili, e la letteratura scientifica rilevante.

Lei mi dice che comunque in soggetti giovani, siccome fanno sport, provano a sospendere la terapia con anticoagulanti perché è un rischio emorragico. Allora penso: che bello vivere in un Paese in cui la sanità pubblica tutela la salute dei giovani, che si assume senza averglielo mai chiesto che facciano sport che li mettono a rischio di emorragie, non come all'estero dove mi hanno prescritto per 7 anni una dose medio-bassa di anticoagulanti, così che fossi protetto da trombosi, embolia, ischemia ed altri eventi spiacevoli, ma avessi anche basso rischio emorragico. Che fortuna essere tornato in Italia, dove si è posto fine a questa follia, e la terapia è stata sospesa. L'unico neo è che a causa del secondo episodio di trombosi sono a più alto rischio di recidive, e dunque ora mi prescrivono una dose più alta di anticoagulanti, con conseguente maggiore rischio emorragico, per non parlare del rischio di ulteriori complicazioni vascolari dovute alla trombosi quali vene varicose, insufficienza venosa, ed ulcere, senza menzionare il dolore cronico incurabile di cui già soffro a 38 anni sia a riposo che in movimento, sia di giorno che di notte. In effetti, l'articolo "Cessation of oral anticoagulants in antiphospholipid syndrome" conclude che "Il rischio di un nuovo evento trombotico in persone a cui è stato diagnosticato il LAC e che hanno interrotto la terapia con anticoagulanti è alto, persino per coloro che diventano negativi al test e la cui negatività perdura".

Ma non me ne cruccio, perché ho la fortuna di vivere in un Paese in cui le scelte terapeutiche presso la sanità pubblica, tanto più quelle con esiti potenzialmente fatali o di disabilità permanente per il paziente, non vengono prese con leggerezza, ma soppesando adeguatamente i pro ed i contro, sempre rispettando i diritti del paziente, incluso il diritto al consenso informato, ed ho la fortuna di godere di ciò che tutto il modo ci invidia: lu sole, lu mare, e soprattutto li trombi.

P.S.

Ho condiviso queste osservazioni con l'Ospedale Maggiore, l'Ospedale Sant'Orsola, l'Ordine dei Medici di Bologna, il Tribunale della Salute di Bologna, un avvocato esperto di medicina legale, e r/Italia. Secondo i due Ospedali nessun errore è stato commesso. L'ordine dei medici non mi ha mai risposto. Il Tribunale della Salute ha condiviso un parere anonimo, basato su un parere specialistico anonimo, che dice: "Se è vero che un trattamento anticoagulante in corso può infatti alterare il parametro LAC, tuttavia nel caso in esame occorre evidenziare come tale test sia stato ripetuto anche successivamente confermandone la negatività". Ho fatto allora notare che anche il secondo test fatto in Italia non era valido come spiegato sopra, ma non mi hanno più risposto. L'avvocato mi ha risposto dopo molti mesi dicendo che non sono riusciti a trovare nessun angiologo disponibile a rilasciare un parere medico legale. Su Reddit, un medico ha commentato: "Da medico, ogni riga che ho letto mi ha fatto ribollire il sangue come non mai. Ulteriore conferma di quanto cazzo siamo messi male, penso che solo un decerebrato cronico sospende i NAO in un paziente con LAC positiva e SINTOMATICA." Allora ho pensato: che bello vivere in un Paese che ha istituzioni che si dedicano alla tutela dei malati con passione, precisione, e trasparenza, un Paese in cui mai si ha la sensazione di essere presi in giro.

Dopo una TVP, feci una visita dal Prof. Palareti, che mi inserì in un progetto internazionale e da quel momento fui seguito per la durata dell’intero progetto (5 anni) dalla Dott.ssa Benilde Cosmi.
La professionalità, la disponibilità e l’umanità della dottoressa e di tutti i sui collaboratori fu impareggiabile e ancora adesso che sono passati vari anni ho un ricordo stupendo e indelebile.

Posso solo dire che la gentilezza e la professionalità sono una delle qualità che contraddistinguono il reparto. Chiara non è un'infermiera, ma il cuore del reparto, se non ci fosse bisognerebbe inventarla.
La dottoressa Lelia Valdré è un medico eccellente, molto scrupolosa e tranquilla.
Meno male che esistono posti così in Italia.

Ringrazio il dottore Alfio Amato per la sua professionalità nel visitarmi: senza farmi l'ecodoppler, aveva già fatto la diagnosi. Un ringraziamento anche al suo collaboratore.
Grazie davvero.

Grazie per avermi dato una buona qualità di vita; grazie per la vostra professionalità, competenza e umanità.
Non solo grandi medici, ma anche grandi persone.

La recensione che vorrei fare, probabilmente non sarebbe sufficiente inserita nelle pagine di un libro, pertanto desidero esprimere la mia opinione per chi lo merita.
E' stata diagnosticata a mia madre una trombosi della vena giugulare.
Visitata la prima volta dal Dr. Amato, persona carismatica e molto gentile, professionista che, anche con sole belle parole, oltre alla cura prescritta, ha fatto uscire dall'ambulatorio la mia mamma come "guarita" dopo la visita effettuata approfonditamente. La visita di controllo, dopo 60 giorni, è stata fatta dalla Dr.ssa Brusi, che ci ha colpito per la sua gentilezza e professionalità. Insomma, è stata "coccolata" da entrambi. Che dire?
E' semplice: che si vergognino i pazienti in sala d'attesa per le continue lamentele sul tanto da aspettare. Questi medici sono umani quanto noi pazienti, lavorano per il nostro bene e se tardano alle visite è perché si dedicano a compiere altre opere per il bene dell'umanità. Peccato che la struttura ospedaliera sia così limitata ed offra poco spazio a questi medici che meritano tanto.
Si ritengano fortunati coloro che saranno seguiti e visitati dai medici di questo padiglione - Angiologia e Malattie della Coagulazione "Marino Golinelli".
Grazie a tutti voi.
20 Marzo 2015 - figlio di Nadini Merope

Grazie, a voi devo tutto.. mi avete salvato la vita, lottando per me e insieme a me sempre... Non smetterò mai di ringraziarvi..
Il mio grazie speciale ai miei due angeli: il dott. Gualtiero Palareti e la dottoressa Pili. Non vi dimenticherò mai.