Dettagli Recensione

Con questa lettera desideriamo denunciare quanto accaduto a nostra madre, novantenne, gravemente malata e affetta da grave ipovisione, ricoverata presso il Policlinico Umberto I tra il 26 gennaio e il 5 febbraio 2025, giorno del suo decesso.
Non intendiamo entrare nel merito delle decisioni cliniche, che rimettiamo alla scienza e coscienza professionale dei sanitari. Vogliamo invece portare all'attenzione della Direzione Sanitaria un aspetto altrettanto fondamentale della cura, ma che nella nostra esperienza è apparso gravemente trascurato: la mancanza di ascolto, empatia e compassione nei confronti di una paziente fragile e sofferente, proprio nel momento in cui avrebbe avuto più bisogno di essere accolta, rassicurata e accompagnata, e gli ostacoli che sono stati posti ai familiari che avrebbero potuto supportarla.
Nostra madre aveva novant'anni, una storia clinica complessa e numerosi precedenti ricoveri. Il 26 gennaio 2025 ha presentato un improvviso peggioramento delle condizioni generali, con sonnolenza marcata, difficoltà a parlare e rifiuto di bere e mangiare. Dopo una valutazione domiciliare, fu trasportata in ambulanza al Policlinico per ipercapnia.
Al nostro arrivo in Pronto Soccorso ci siamo trovati di fronte a una situazione difficile persino da descrivere: corridoi occupati da barelle, pazienti in condizioni differenti ammassati in un unico ambiente, scarsamente arieggiato, con spazi angusti e assenza di privacy. Nessuna assistenza ai familiari lasciati nel buio tranne che per la compassione di una guardia giurata che ogni tanto usciva con un elenco di nomi da far entrare.
Non intendiamo negare le difficoltà organizzative, il carico di lavoro o le carenze di personale. Ma proprio in condizioni difficili si misura la capacità di un'istituzione di non perdere di vista la persona che ha davanti.
Nostra madre è rimasta ricoverata su una barella, in assenza di posti letto, sottoposta a ventilazione non invasiva. Aveva i polsi legati con fascette, secondo quanto ci è stato riferito perché aveva cercato di togliersi la maschera. Era vigile quando l’abbiamo potuta vedere, ma non poteva parlare liberamente a causa del dispositivo respiratorio e, a causa della grave ipovisione, aveva enormi difficoltà a orientarsi nell'ambiente circostante.
In quelle condizioni, la presenza di un familiare avrebbe rappresentato un riferimento essenziale. Eppure, fin dall'inizio, ci siamo scontrati con limitazioni rigide e con una sostanziale impossibilità di starle accanto come avremmo voluto e come, a nostro avviso, la sua condizione avrebbe richiesto.
Per diversi giorni nostra madre è rimasta su quella barella del Pronto Soccorso. Durante i rari colloqui con il personale ci è stata ripetutamente trasmessa l'idea che le sue condizioni fossero ormai irreversibili e che non vi fossero concrete prospettive di sopravvivenza. Non intendiamo attribuire ai sanitari parole che non siamo in grado di riportare con certezza, ma questa è stata la percezione che abbiamo avuto e il modo in cui abbiamo vissuto quei colloqui è stata della serie “ tanto deve morire”.
In un'occasione le è stata somministrata morfina. Non sappiamo se fosse stata prescritta per il dolore o per altre ragioni cliniche e non intendiamo esprimere valutazioni al riguardo. Ciò che sappiamo è che una donna di novant'anni, di circa 95 chilogrammi, con un osteoporosi grave è rimasta per giorni su una barella e che, dal nostro punto di vista, l'attenzione al suo comfort e alla prevenzione della sofferenza non è stata adeguata alle sue condizioni.
Ma ciò che più ci ha ferito è stato assistere alla sua sofferenza senza riuscire a ottenere quella vicinanza e quell'attenzione umana che avremmo considerato irrinunciabili.
Nostra madre chiedeva di essere slegata. Chiedeva da bere — cosa che era vietata — ma non ci è stato consentito neppure di assisterla e umettarle le labbra.
La contenzione ci ha colpito particolarmente perché nostra madre, per quanto gravemente malata, era in grado di comprendere ciò che stava vivendo e di esprimere, per quanto le fosse possibile, i propri bisogni. Le scendevano lacrime sul viso. In quei momenti non vedevamo soltanto una paziente gravemente malata: vedevamo una donna anziana, vulnerabile, impaurita, privata in larga misura della possibilità di comunicare e di muoversi autonomamente. Parliamo anche con cognizione di causa: uno dei sottoscritti è medico psichiatra da 31 anni, con esperienza lavorativa nei servizi pubblici e privati sia in Italia sia nel Regno Unito ed ha esperienza dei dispositivi di legge che sottendono questo atto nei due Paesi e delle esigenze di assistenza che in tali casi sono previste.
La sete, il bisogno di essere liberata dalle fascette, la difficoltà di comunicare non erano dettagli marginali. Erano manifestazioni immediate di una sofferenza che chiedeva una risposta. Eppure, per quanto abbiamo potuto constatare, non abbiamo percepito un'attenzione umana proporzionata alla sua condizione.
Nostra madre è stata successivamente trasferita in Pneumologia, dove è rimasta circa una settimana, ma anche in questo reparto – persino con rigidità maggiore che al Pronto Soccorso - le visite sono rimaste rigidamente limitate per brevissimo tempo a una sola persona al giorno nonostante la gravità delle sue condizioni e la sua disabilità visiva.
Durante le visite continuava a chiederci di essere slegata e manifestava la necessità di bere. Noi cercavamo di confortarla, di interpretare le sue richieste e di rispondere ai suoi bisogni, ma ci siamo sentiti impotenti di fronte a una rigidità organizzativa che non sembrava lasciare spazio alle esigenze individuali della paziente.
Intanto la maschera della ventilazione non invasiva le aveva provocato lesioni sul volto, che noi familiari abbiamo cercato di medicare con una crema che avevamo.
Il giorno prima di morire ci è stato comunicato che sarebbe stata ripresa la terapia con levotiroxina, ma che il farmaco non era disponibile in reparto. Uno di noi ha ricevuto una prescrizione e ha dovuto cercarlo personalmente in diverse farmacie.
Anche questo episodio ha contribuito a rafforzare la nostra percezione di una famiglia lasciata a gestire difficoltà aggiuntive mentre cercava semplicemente di stare accanto a una persona gravemente malata.
Non pretendiamo che medici e infermieri possano eliminare ogni sofferenza. Pretendiamo però che la sofferenza venga riconosciuta, che i bisogni fondamentali siano ascoltati e che la dignità della persona non venga subordinata automaticamente alla rigidità delle procedure. Un po' di empatia e compassione, in quei momenti, sarebbe stata sufficiente. Invece, nel corso del ricovero abbiamo avuto la sensazione che nostra madre fosse diventata soprattutto un caso clinico, una presenza identificata dal posto occupato, più che una persona con una storia, una famiglia e una capacità, pur ridotta, di comprendere e sentire ciò che le stava accadendo.
Il ricordo più doloroso riguarda le modalità con cui è terminato il ricovero. Ci era stato assicurato che saremmo stati avvisati in caso di aggravamento, anche durante la notte. Abitiamo a circa cinque minuti dal Policlinico e avremmo potuto raggiungerla rapidamente. Questa promessa non è stata mantenuta.
Il 5 febbraio 2025, intorno alle ore 7.00-7.15, siamo stati contattati dalla dottoressa di turno e informati che nostra madre era morta. Nostra madre è morta senza che noi figli fossimo accanto a lei, nonostante la possibilità concreta di raggiungerla e nonostante ci fosse stato assicurato che saremmo stati avvisati in caso di peggioramento.
Nella stessa giornata siamo andati a prendere i suoi effetti personali. All'ingresso siamo stati accolti da un'infermiera che ci ha detto:
«Voi siete i familiari della Nove, quella che è morta stamattina».
Poi ci ha detto di aspettare.
Non riportiamo questo episodio per attribuire intenzioni all'operatrice, ma perché rappresenta in modo particolarmente concreto ciò che intendiamo quando parliamo di mancanza di empatia: l’atteggiamento di chi tratta I pazienti come numeri e non come persone. Per una famiglia appena informata della morte della propria madre, sentirla identificare come «la Nove, quella che è morta stamattina» è stato profondamente doloroso.
Non sappiamo che cosa sia accaduto nelle sue ultime ore e non intendiamo formulare ipotesi. Sappiamo, però, che non abbiamo avuto la possibilità di stare accanto a lei più a lungo, di tenerle la mano, di rassicurarla con la nostra presenza. Sappiamo che una promessa di comunicazione, per noi fondamentale, non è stata mantenuta.
E sappiamo che questo è un dolore che ci accompagnerà per tutta la vita.Il nostro giudizio sull'esperienza assistenziale è stato profondamente segnato anche dalla difficoltà di instaurare una comunicazione umana con parte del personale. Abbiamo percepito distanza, scarsa disponibilità al confronto e un'insufficiente attenzione al vissuto dei familiari.
In una situazione così grave, anche poche parole pronunciate con partecipazione, una spiegazione data senza fretta, la disponibilità ad ascoltare una domanda o semplicemente il riconoscimento della disperazione di chi sta perdendo la propria madre avrebbero avuto un valore enorme.
La compassione non consiste nel guarire chi non può più guarire. Consiste nel non lasciare che la sua sofferenza diventi routine, nel riconoscere una richiesta d'aiuto, nel fermarsi davanti a una lacrima, nel cercare di alleviare un disagio anche quando non è più possibile cambiare il decorso della malattia. Questo fa parte del compito degli operatori sanitari.
Non vogliamo generalizzare né ignorare le difficoltà che medici e infermieri affrontano quotidianamente. Abbiamo incontrato anche giovani medici in formazione nei quali abbiamo riconosciuto disponibilità e sensibilità umana. Proprio questa differenza ci ha fatto comprendere che la carenza di empatia non è inevitabile: l'attenzione alla persona può sopravvivere anche in contesti difficili, ma deve essere riconosciuta come parte essenziale del lavoro sanitario, non lasciata alla sensibilità individuale del singolo operatore.
Il punto non è chiedere agli operatori di provare gli stessi sentimenti dei familiari. È chiedere che non perdano la capacità di riconoscere i sentimenti, i bisogni e la dignità delle persone affidate alle loro cure. Un paziente che non può parlare liberamente, che vede poco, che è contenuto fisicamente e che dipende dagli altri per soddisfare bisogni elementari è particolarmente esposto alla paura e alla solitudine.
In una simile condizione, la presenza di un familiare non dovrebbe essere considerata soltanto un'eccezione da concedere, ma un'esigenza da valutare seriamente, soprattutto quando la persona si trova nella fase terminale della vita.
Per questo chiediamo alla Direzione Sanitaria di esaminare quanto accaduto e di valutare l'opportunità di rafforzare le procedure per garantire ai pazienti in fase terminale un'assistenza rispettosa dei loro bisogni fisici, emotivi e relazionali, nonché modalità di accesso dei familiari compatibili con le condizioni cliniche e con le necessità assistenziali.
Chiediamo che la dolorosa esperienza di nostra madre induca il Vostro Ospedale a interrogarsi sulle condizioni in cui altre persone anziane, disabili e gravemente malate affrontano la fine della vita in ospedale.
È questo il senso della nostra segnalazione: non si può accettare che, proprio nel momento in cui una persona è più fragile e dipendente dagli altri, la compassione diventi un elemento secondario dell'assistenza.
Nostra madre ha trascorso gli ultimi giorni della sua vita in ospedale. Il ricordo che ci resta è quello di una donna che chiedeva di essere slegata e di bere, che cercava di comunicare con i figli attraverso le poche parole che riusciva a pronunciare e le lacrime che le scendevano sul viso.
Noi non possiamo cambiare ciò che è accaduto. Possiamo però chiedere che venga esaminato e che si intervenga affinché altri pazienti e altre famiglie non debbano vivere la stessa esperienza.