Neurologia Meyer

All'inizio ti trattano come una regina, ti promettono che faranno questo e quell'altro a tuo figlio, per poi diventare irrintracciabili, introvabili.. La segretaria c'è 2 ore al telefono, ed ho è sempre occupato o non risponde. Ti fanno parlare con le specializzande che ti dicono: signora però io non posso dare risposte certe, lavoro da ieri! Mio figlio ha 5 anni ed ancora non abbiamo una diagnosi precisa su cosa abbia. Fuori dal reparto dove andiamo - Neuroscienze - c'è scritto Centro di eccellenza. Non per noi!

Il mio piccolo è stato ricoverato in questo reparto per studiare una malattia genetica neurologica che purtroppo lo affligge.
Il reparto è molto bello, funzionale e pulito, come del resto tutto l'Ospedale Meyer. Ma purtroppo i lati positivi finiscono qui.
I medici del reparto sono completamene latitanti; addirittura la mia "dottoressa referente" l'ho conosciuta soltanto al momento della dimissione (e le altre madri del reparto mi hanno confermato che questa situazione in neurologia è la norma).
Troppi gli specializzandi che sono costretti a fare dei turni massacranti per coprire l'assenza dei medici che appaiono magicamente soltanto al momento del giro visita con il Professore. Per quanto gli specializzandi mi siano sembrati molto validi, sarei stata molto più a mio agio se mio figlio fosse stato almeno visitato da qualche medico con un po' più esperienza.

Sono la mamma di un bimbo di tre anni e dopo due anni di terapia per episodi critici, con il trattamento prescritto dal reparto di neuropsichiatria di Rimini, dove viviamo, non si sono più ripresentati. In dovere di mamma ho reputato fosse giusto effettuare un consulto con il Prof. Guerrini: data la sua fama e la sua esperienza, ero convinta potesse aiutarci a fare più chiarezza sulla prognosi. Dopo due ore di viaggio, scapicollandoci per essere puntuali e presentarci 20 minuti prima dell'appuntamento, come ordinato da una persona della sua segreteria che mi contattata due giorni prima per assicurarsi della conferma, entriamo dopo due ore di folle attesa, con il mio piccolo che era stremato dal viaggio e dalla mancanza di riposo dato che cercavo di tenerlo sveglio per la visita. Una specializzanda non ha neppure fatto un minimo cenno di saluto al piccolo, ignorandolo completamente, cosí come in seguito farà il PROFESSORE. La specializzanda ha annotato sommariamente l'anamnesi con aria disinteressata e glaciale, finalmente é apparso il PROFESSORE, e dato che il piccolo era, a ragion veduta, parecchio irrequieto, ci ha consigliato di eseguire dei test neuropsicologici per valutare aspetti caratteriali secondo lui da indagare. Il mio piccolo frequenta il nido con naturalezza e tranquillità come i suoi coetanei, ma faremo anche quello se necessario, mi ha spaventato tantissimo dicendo di cambiare farmaco in quanto é il più tossico, contrariamente a ció che in questi anni mi era stato riferito dal altri neuropsichiatri. Ha poiproposto di eseguire al momento un prelievo per ulteriori accertamenti genetici, meravigliandosi che il bambino non volesse e così, per fortuna, ha ordinato ad un altro specializzando di eseguire il test sulla saliva. Dopo l'esecuzione, che perlomeno è stata eseguita con un sollevamento delle labbra a mo' di sorriso, ci ha comunicato di uscire senza neanche esser degni di un saluto da parte del Professore. Morale della favola, il mio piccolo nel viaggio di ritorno mi dice, mamma ma quando lo vedo io il Professore Renzo?!?! Chiaramente, come sempre, i piccoli riassumono ed esplicitano a modo loro la verità... lui non ha mai visto il mio bambino e quindi non ha minato la sua serenità, se non il ricordo di un orribile pomeriggio, per me come mamma é stato devastante, umiliante e ha minato fortemente la mia serenità. Chiaramente a lui non interessa nulla di ciò che uno prova quando é di fronte a lui, ma non posso non condividere e cercare di far riflettere chi dovesse decidere di incontrarlo.

Salve, sono la mamma di una bimba di 9 anni con una sindrome genetica sconosciuta. Dopo varie e-mail con richieste di aiuto (con il cuore in mano!) da parte nostra, il prof. Guerrini ci ha consigliato di fare una visita, ovviamente a pagamento, presso il suo studio. Arriviamo a Firenze dopo 3 ore di viaggio, attendiamo ben 2 ore, paghiamo anticipatamente (se no non ti visitano!) poi dopo 30 minuti di visita e 10 minuti di valutazione motoria, fatta ovviamente dai suoi assistenti, ci è stato detto a voce (perchè per il referto scritto ci vogliono almeno 20 giorni se poi ti arrabbi e li tempesti di e-mail) che nostra figlia aveva avuto solo una epilessia, probabilmente già guarita, e nient'altro; il ritardo psicomotorio (QI55) e soprattutto la sofferenza muscolare degenerativa per la quale la bambini deambula in carrozzina, erano di origine psicologica -in particolare dei genitori- negando così il parere di suoi illustri colleghi di altrettanto rinomate strutture come il Gaslini, il Besta e il Bambino Gesù e altre, oltre che 9 anni di nostri (soprattutto di mia figlia!) sacrifici fisici ed economici. Tutti pazzi??
Mia figlia effettuerà presto un ricovero diagnostico all'istituto neurologico Besta, dove spero di trovare un po' più di serietà e UMILTA'.

Siamo stati ricoverati circa 5 giorni a settembre 2012 per capire l'origine delle crisi di mio figlio.
Il primario si fa vedere un giorno a settimana con codazzo di assistenti e a malapena ti rivolge la parola. Il resto del tempo il reparto e' alquanto abbandonato a sè stesso, con una marea di specializzandi.
La risonanza di mio figlio e' stata più volte rimandata per un errore nel diagnosticare una broncopolmonite che invece era un problema alla costola (ma qui è colpa del radiologo e del pediatra), quindi ci hanno rispediti a casa in attesa di poter fare la risonanza. Sono passati due mesi. Io da sola avevo intuito si trattasse di un tumore. Ci voleva un neurologo che imponesse lo svolgimento dell'esame diagnostico.
Due stanze più in la c'è il reparto di neurochirurgia, che pare di un altro pianeta. Chirurghi eccezionali, gentili e sempre disponibili. Grandissimo il dottor Giordano.
Un elogio solo per la dottoressa Barba di neurologia, competente e che almeno risponde alle e-mail.
Per il resto, in base alla mia personale esperienza, reparto bocciato.

Sono affetta da CMT (neuropatia rara) con alta percentuale di ereditarietà (50%).
Su indicazione del genetista, ho prenotato una visita neurologica per le mie 2 bambine (5 e 3 anni). La visita è stata un incubo.
L'appuntamento era fissato per le 15:00. Siamo arrivati all'accettazione alle 14:45, ma c'erano diverse persone prima di noi e 1 sola persona amministrativa, per cui sono entrata in ambulatorio alle 15:30. La dott.ssa non voleva farci fare la visita poichè eravamo in ritardo! ma come?? Ho cercato di spiegarle che non eravamo noi in ritardo e le ho fatto anche vedere l'orario che era stampato sul numerino per la fila all'accettazione!! La sua risposta è stata che avrebbe potuto fare solo una visita veloce e poi casomai sarei ritornata un'altra volta... alchè mi sono alterata e le ho detto che, se doveva essere una visita veloce, a quel punto preferivo tornare un'altra volta, anche se non mi sembrava affatto giusto! Alla fine abbiamo fatto la visita.. o meglio, uno specializzando (tra l'altro molto gentile ed umano) ha visitato le mie bambine, lei è arrivata dopo. La visita non è proseguita benissimo, insisteva a chiederci come mai avessimo portato le bimbe... troppo piccole per eventuali manifestazioni della malattia (non ha mai visto bambini così piccoli con CMT), e poi, in ogni caso, è una malattia senza cure... quindi a cosa serve sapere se sono affette o meno da CMT?? Eh certo, a cosa serve...?? Tralascio il seguito della visita, siamo andati via demoralizzati e con le idee ancora più confuse di prima!! Ho portato le bambine a fare un'altra visita in altro ospedale pediatrico e la bambina più piccola ha purtroppo la CMT! Grazie dott.ssa, è questa la professionalità ed umanità che ciascun genitore si aspetta...
Non veniamo in ospedale per divertimento!

Mio figlio è disabile gravissimo e frequentiamo il reparto da circa 3 anni, cioè da quando il bimbo aveva poco più di 2 mesi. La prima impressione è stata positiva dal punto di vista esteriore: un ospedale bello, nuovo, pieno di opere d'arte, spazi gioco, camici colorati, volontari e pagliacci, poi ci siamo di fatto trovati malissimo.
La nostra esperienza è complessivamente pessima. Ci appoggiamo anche ad altre strutture per fortuna.. Il primario R. Guerrini, che ha una fama internazionale, abbandona completamente il reparto a sè stesso per dedicarsi ai convegni etc e alla libera professione. Fa il giro una sola volta a settimana, frettoloso e generalmente pre-arrabbiato. Ad ogni modo ciò che dice non conta molto, nel senso che poi i medici di reparto fanno comunque come credono e lui non lo sa quasi mai.. I medici sono semplicemente non rintracciabili quando sei a casa, anche se hai bisogno urgente, non serve a nulla telefonare per ore, lasciare molti messaggi e scrivere e-mail. Eventualmente ti contattano dopo una settimana (cioè quando hai già risolto da solo o con altri neurologi!). Quando sei ricoverato poi non riescono mai ad organizzare quello che ti hanno detto che va fatto, per cui ti scrivono sulla lettera di dimissione che "verrà chiamato per fare questa o quella consulenza o quella visita". Abbiamo aspettato anche un anno e nessuno ci ha mai chiamato. Telefoni, telefoni, telefoni.. li rincorri, ma nulla. Inutile porre lamentele in direzione sanitaria. Una nota positiva invece devo spenderla per i tecnici dell'eeg. Sono bravi, precisi, carini, di solito piuttosto puntuali. A me il meyer, almeno questo reparto, pare un ospedale di molta bella facciata, tanta, tanta, troppa pubblicità, nomi importanti, una specie di macchina per far soldi.. peccato che non sia una azienda fashion, ma un ospedale per bambini... Se avete bambini con patologia gravi e croniche, forse volete sentire un'opinione e magari può essere utile fare un ricovero o una visita, ma credo che NON siano ASSOLUTAMENTE IN GRADO di seguire i pazienti nel tempo. In ricovero sono molto molto disorganizzati. Parlo ovviamente della esperienza che io ho vissuto.