Patologia Metabolica Bambino Gesù

Abbiamo fatto una visita intramoenia col primario. Invece di soffermarsi sulle reali problematiche si è preoccupato di insegnarci la vita. Gli avevamo anticipato delle analisi che lui non riteneva idonee, ma non si è assolutamente preoccupato di comunicarcelo in anticipo. Bambino neanche visitato.

Sono Rossella, mamma di un bimbo di quasi 6 anni che giunge dal sud Italia presso la U.O. Malattie Metaboliche dell'Ospedale Bambino Gesù nella sede di S.Paolo.
Veniamo accolti dalla meravigliosa dottoressa Barbara Siri, che ci appare da subito estremamente competente e professionale. La stessa dapprima telefonicamente prima del nostro arrivo e anche il giorno stesso del DH si prodiga oltre modo affinché il mio bambino potesse ricevere tutto le cure del caso.
Raro incontrare un medico così diligente e disponibile, tanto da rispondere tempestivamente anche fuori servizio a telefonate ed email di genitori impazienti, a cui aveva dato chiare indicazioni sui tempi di attesa degli esami effettuati. Un ringraziamento anche all'infermiera Daniela, che ci ha guidati in modo eccellente durante la nostra visita presso il loro centro.
Che dire, questa è la sanità che ci piace, speranzosi di poter incontrare sempre Medici così preparati e umani che non ci considerano solo dei numeri, ma Persone.
Grazie ancora dottoressa Siri!

Volevo ringraziare tutto il reparto. Un grazie alle infermiere Rosi, Camilla, Gabriella, Enea, sempre gentili e disponibili, ma il grazie più grande va alla dott.ssa Deodato Federica, che ha curato mio figlio con grande professionalità, attenzione e dedizione. Di medici così se ne trovano pochi. Grazie di cuore.

Quando un Primario risponde ad una e-mail di una mamma alle ore 7:30 del mattino pur non essendo a lavoro, pur essendo fuori per un congresso, pur non conoscendo affatto il paziente, ci troviamo davanti ad esempi di grande professionalità e di amore per l'umanità e per il proprio lavoro.
Mi chiamo Vanina Leone e da circa 5 anni cerco di scoprire la patologia di mia figlia, che è sempre sta un nome su una cartella clinica che spesso è andata perduta tra i cassetti dei vari reparti di ospedali.
Al Bambino Gesù ci sono medici che, pur non conoscendo mia figlia, hanno risposto alle mie domande, hanno preso in carico il caso di Alessia con sollecitudine e grande attenzione.
Nel reparto di malattie rare ho incontrato persone che guardano oltre il lavoro, medici, infermieri e piccoli pazienti sono tutti dei grandi eroi.
Grazie.

Volevo favi degli auguri speciali perché voi siete speciali... dai dottori al personale, da Rossana, a Chiara, a Gabriella, a Paola, Camilla e Donatella: non solo svolgete il vostro lavoro meravigliosamente, ma soprattutto fate sentire i pazienti e familiari come a casa...
Questo non è solo un reparto speciale, è una famiglia.. Grazie a tutti voi che aiutate non solo i bimbi, ma anche le mamme...
Auguri infiniti ve li manda il rospetto.. Enea.

Qui ho ricoverato mia figlia, aveva tre mesi, ora ha 18 anni, per una sospetta fenilchetonuria, i suoi valori oscillavano tra il 6- 7 ma non è stata mai diagnosticata la vera malattia!! All'età di tre anni il suo pediatra ha detto che non c'era più nessun pericolo e non ha fatto più i prelievi per vedere i valori. Inoltre non aveva nessun sintomo legato alla malattia, nanismo, ritardo mentale ecc.
Qui siamo stati trattati come in una grande famiglia, i dottori, le infermiere tutto il personale a quel tempo era fantastico, ci hanno sostenuto tantissimo, non finirò mai di ringraziarli!!
PS: ora che è adulta, la malattia può ripresentarsi oppure no?