Chirurgia Epilessia e Parkinson Niguarda

Il mio compagno è stato operato a 30 anni, soffre di crisi mensili da quando è piccolo, ma diciamo che non lo hanno invalidato, ha vissuto una vita ‘normale’. Però, per cercare di avere una vita migliore, per evitare le lunghe giornate di ripresa dopo le crisi, per il desiderio di diminuire farmaci pesanti che prende da tutta la vita, per evitare cluster, seppur rari, di decine di crisi, ha deciso di eseguire l’operazione, dopo tanti anni. I dottori, competenti, fatte le dovute analisi preliminari erano sicuri della zona da rimuovere. L’operazione è andata, ma poi il mio compagno ha avuto un’emorragia ed è dovuto rientrare in sala operatoria. Può essere un caso sfortunato ovviamente, di cui anzi si sono accorti tempestivamente. Poi lo rilasciano sospendendo il cortisone da un giorno all’altro, il che gli provoca un cluster di crisi appena dimesso, perché ancora aveva la parte lesa ‘gonfia’, passatemi il termine. A distanza di due anni le crisi son tornate come prima, forse leggermente minori. Ci è stato detto che forse hanno ‘sbagliato il lobo’, forse il centro dell’epilessia era da un’altra parte. Forse, conoscendo tutti i rischi, che non sono stati spiegati con la dovuta attenzione da parte dei medici, nel caso del mio compagno era da sconsigliare l’operazione. È quasi morto e dopo due anni non ha avuto nessun miglioramento. È stata un’esperienza molto dolorosa, che non rifarebbe. Consiglio di valutare bene tutti i rischi e di fare molte domande ai medici per capire meglio quello che si va a fare.

Per niente soddisfatto, mi sono sentito trascurato e lasciato al mio destino.

Non esco di casa da tre anni - 10 - 15 crisi al dì da 3 anni tutti i tutti i gg., contro le 2 settimane di prima, prima di recarmi in questo reparto nel 2007, ove non hanno fatto niente per evitare che la mia situazione peggiorasse. Non posso uscire più con tutte queste crisi e con il mio corpo che non si muove. La mia giornata la passo tra carrozzina e letto per evitare le cadute e farmi male. Ho perso il mio lavoro, non vado più al mare ecc... Che cosa è per voi la qualità di vita? Di cui si parla tanto e bene.
LASCIO A VOI I COMMENTI e non ho scritto tutto... Come ad es. che sono piena di dolori, alle ossa, ai nervi, ai muscoli, io... che non sapevo cosa volesse dire avere un dolore - senza contare che vivo la mia giornata con l'ansia della prossima crisi.