Istituto Europeo di Oncologia Milano

Sono rimasta molto delusa. Il paziente dovrebbe essere al centro, ma qui non lo è più.
Sanità pubblica tutta la vita! E' la migliore.

Visita da oncologo per recidiva di timoma, per una consulenza se procedere con intervento o radioterapia. Totale noncuranza per la nostra necessità e l'oncologo non è nemmeno riuscito ad aprire le immagini della PET. Ci ha lasciato un referto facendo copia incolla dal referto della PET.. Non si possono buttare € 220 così!
Totale delusione.

Ho mia madre che sta combattendo con un tumore e, su suggerimento del chirurgo di Roma, prendo un appuntamento allo IEO con il professor Ceci Francesco per una visita privata. Dopo aver pagato ed atteso per più di 15 minuti oltre l’orario di visita fissato, ci fanno sapere che il professore non può visitare per motivi familiari e quindi ci propongono o di riprogrammare la visita, o di fare una visita online.
Vi sembra un comportamento corretto?
In queste situazioni il fattore tempo è importante. Discutibile anche equiparare una visita online con una in presenza. Allora che senso ha prenotare aerei, alberghi o treni per una visita medica in presenza? Solo quando chiediamo il rimborso della visita pagata, ci viene proposto un sostituto del professore con il costo della visita più basso. Se l’avessi saputo prima però, non facevo spostare da Roma mia madre, che ha anche problemi di deambulazione.

Effettuata una televisita, è apparsa immediatamente evidente la mancata conoscenza del caso clinico sottoposto. Deludente e sbrigativa la visita - se non addirittura assente - l'indagine visiva dell'arto leso. Suggerimenti terapeutici superati e da loro stessi evidenziati come impossibili e/o inutili da effettuare. Per come si sono svolte le cose, avrei ottenuto di più con una molto, molto, molto meno costosa telefonata ad un qualsiasi nosocomio non specializzato.

Ho chiesto una second opinion allo IEO.
Una volta inviata tutta la documentazione richiesta ed il bonifico, è arrivata la risposta in tempi brevi.
Poche righe estremamente stringate, motivo per cui ho inviato una email all'oncologo, dr. De Marinis Filippo, chiedendo se avessi potuto contattarlo telefonicamente per una breve delucidazione.
Nessuna risposta alla email.
Sinceramente è stato un servizio molto deludente e per mia esperienza non lo consiglio; con la cifra richiesta si può pretendere maggiore attenzione.

Oggi mi sono recata allo IEO. La mia recensione sarà lunga, ma sento che è doveroso farla.
La mia storia in breve: paziente oncologica di 32 anni, guarita, con elevata familiarità per k mammella (tutto il ramo della famiglia materna). Non ho fiducia nel sistema sanitario della regione Lombardia, pur essendo originaria dell'hinterland milanese, e con oggi ho avuto riprova del trattamento riservato ai pazienti in questa fantastica Regione!!!
Nel 2019 feci i primi accertamenti a Milano: ecografie su ecografie per un nodulo che io sentivo alla palpazione, ago aspirato negativo. A Roma, dove vivevo, per fortuna incontrai una senologa che mi disse che l'agoaspirato era un esame superato e richiedeva una biopsia, che è risultata positiva. Ho deciso di continuare ad essere seguita a Roma, dove gli oncologi addirittura mi prenotano le visite e gli esami diagnostici!!
Queste premesse per dire già quanto mi fidi per il mio vissuto della sanità lombarda, aggiungendo poi l'esperienza pessima che ho avuto anche per mia madre, che era paziente oncologica a sua volta (non allo IEO, ma ho familiari in cura un po' presso tutti i principali poli oncologici): impossibile prenotare gli esami, minimizzazione dei sintomi nuovi, tanti rimpianti per aver scelto a chi affidarsi...
La mia oncologa sbaglia in una cosa che le ho già fatto notare: dovrebbe farmi ogni volta una relazione nuova. Fatto sta che oggi mi sono presentata allo IEO per eseguire una risonanza bilaterale della mammella (ho le protesi dopo aver subìto una mastectomia bilaterale). Mi chiama una ragazza per entrare ad eseguirla e faccio per spogliarmi, ma mi blocca. La ragazza, che non ho capito se sia un medico, un tecnico radiologo o che altro, dal momento che non si è presentata, si è rifiutata di farmela!!
Ho chiesto delucidazioni e mi ha spiegato che la risonanza nel mio caso è assolutamente inutile, in quanto da LORO protocollo si farebbero solo le ecografie. Mi chiede dunque quando ho fatto l'ultima ecografia, ma non me lo ricordo e sulla relazione non è riportato... Ma ehi, io non faccio il medico, mi affido ad un'ONCOLOGA che stabilisce lei che esami fare e quando, e se la MIA oncologa mi dice che devo fare un'esame, io lo devo fare, punto e basta. In modo molto maleducato la signora rimarca che non è che perchè, cito letteralmente, "L'ONCOLOGO PINCO PALLINO" dice una cosa allora lei è tenuta a seguire le indicazioni di "UN QUALSIASI ONCOLOGO PINCOPALLINO". Io avevo un'impegnativa del medico di base, ma non era quello il problema. Ho provato a spiegare che l'oncologa mi prescrive questa risonanza una volta all'anno anche per vedere lo stato delle protesi, e lei ha ribattuto che si fa un'ecografia prima e solo se emerge qualcosa di dubbio da quest'ultima, allora si procede con la risonanza.
Come ha sottolineato l'operatrice (perché non ho capito chi fosse e con quale titolo mettesse in discussione l'indicazione di uno specialista), lei fa il suo lavoro e la mia oncologa pensa al proprio. Stando così le cose, è bene che ci si attenga alle indicazioni dello specialista e io non è che vado a farmi risonanze per divertimento. Se la mia oncologa reputa obbligatorio fare questo controllo, avrà le sue buone ragioni - che non mi devono necessariamente essere note e che io non devo difendere -, e io lo faccio senza battere ciglio, e non esiste al mondo che una persona presso cui io non sono in cura decide cosa devo fare. Tra l'altro ci ho messo mesi a trovare un buco di prenotazione in tutta la Regione, dal momento che le disponibilità partivano dal 2023!
Salgo su, parlo al telefono con la mia oncologa che mi dice: "può pure riferire che "l'oncologa pincopallina" segue delle linee guida precise e che è un esame che mi serve, tra le altre cose, a valutare lo stato delle protesi".
Torno a parlare nella stanza della risonanza con la stessa ragazza, e per educazione non mi sento di riportarle esattamente quello che mi ha detto l'oncologa, ma a questo punto avrei dovuto usarle lo stesso poco riguardo che ha avuto nei miei confronti. Questa persona insiste a dire che lo stato delle protesi si valuta con l'ecografia, mettendo di nuovo in discussione la prescrizione dello specialista che mi ha in cura. Sopraggiunge una collega più anziana, che almeno aveva dei modi garbati di parlare. A questa collega vengo introdotta con: "Dottoressa, le presento la signora ..xxx..". Mi prendi pure in giro?? Questa che penso di aver capito sia una dottoressa, si trova d'accordo con la ragazza e di fatto decidono di non permettermi di eseguire l'esame.
Sono uscita in lacrime, piena di frustrazione e di ansia per la paura di non riuscire a trovare un altro posto a giro breve, perchè questi controlli sono urgenti a un certo punto, anche se sono una volta all'anno. Non posso permettermi di fare la risonanza nel 2023!!
Sono anche stata nell'ufficio relazioni con il pubblico per un reclamo, ma dovrei compilare un fogliettino... cosa che farò senz'altro, ma sicuramente non sarà risolutiva perché loro possono decidere di rifiutarsi di fare un esame (seriamente?!).
Mi sono espressa pure con troppo garbo, perché sono furente e non mi è mai capitata una roba così. Poi ancora c'è gente che si stupisce del perché io non me la senta di essere presa in carico a Milano, nonostante ormai viva qui e mi costi sacrifici e tempo tornare a Roma.
Trattamento ad un paziente oncologico? 0.
Cordialità? 0.
Oltre il danno, pure la beffa di essere canzonata come se fossi una rompiscatole venuta a lamentarsi dell'unghia dell'alluce, con "le presento la signora...xxx...!!".

Mi sono sottoposto a prostatectomia nel 2019, per nulla urgente per vostra stessa ammissione. Credevo mi avrebbe operato il primario, che mi aveva già visitato (a pagamento), ma ahimé mi sono fatto operato come convenzionato e non come pagante....
Purtroppo oltretutto ho poi saputo di aver fatto da nave scuola ad uno dei vostri chirurghi più giovani, evidentemente poco esperto perché, a causa di suture fatte male (detto sempre dai vostri addetti) ho dovuto portare il catetere urinario 2 mesi contro 1 settimana di media.
Il danno maggiore è stato il mancato riposizionamento della vescica, cosa che mi provoca una incontinenza assurda. A 3 anni dall’intervento mi devo alzare 2-3 volte per notte.
Quando sarò più anziano e le forze verranno a mancare, come farò?
Di giorno, poi, mi servono 4 pannoloni. Inutile dire del disagio di vivere così, sapendo che tutto ciò era evitabilissimo, perché la mia malattia della prostata non era affatto avanzata, si poteva affrontare la prostatectomia con la massima calma, invece è andata male.
Tornassi indietro, eviterei lo IEO e andrei in un ospedale pubblico. I miei conoscenti che lo hanno fatto si sono trovati benissimo.

Pagato una visita per un tumore alla prostata localmente avanzato con metastasi al retto, mi avevano detto di mandare i risultati delle analisi per una loro rivalutazione. Spedito il tutto, non mi hanno mai risposto. Visita pagata 300 euro per 10 minuti, dalla quale non ero manco uscito che il medico aveva già le cuffie per una video conferenza... e non ho potuto far le domande che volevo perché il mio tempo era finito... Pessimo.
Ora mi trovo con una metastasi e sono a letto aspettando l'ora di andare via e nessuno, e sottolineo nessuno, mi prende in carico come paziente.

Nel 2019 ho scoperto di avere il cancro al seno. Ad aprile del 2020 il dottor Veronesi e la dottoressa Adriana Tuttolomondo mi hanno fatto la mastectomia totale al seno malato con posizionamento di espansore.
Intervento andato benissimo.

A luglio 2021 scopro di avere la mutazione Brca1, in quanto mia mamma ha avuto il cancro all'utero e dato che dovevo togliere l'espansore e mettere la protesi, decisi di farmi togliere anche il seno sano per prevenzione. Il 1 aprile, dato che la dottoressa Tuttolomondo aveva cambiato istituto, mi hanno assegnato un altro chirurgo. Mi ha tolto l'espansore e mi ha messo la protesi, mi ha asportato il seno sano mettendo la protesi. Dopo pochi giorni che mi hanno mandata a casa, ma io sono dovuta correre al pronto soccorso perché il seno sano operato ha iniziato a darmi dolore. Dopo varie volte che mi ha fatto fare avanti e indietro tra le Marche e la Lombardia, decise di rioperarmi in quanto il seno buttava fuori molto liquido. Il 5 maggio mi riopera mettendomi una protesi più piccola, ma a distanza di pochi giorni stesso problema... Lui rispondeva raramente alle mie email ed era difficile da contattare. Sono arrivata ad avere il seno gonfissimo che buttava fuori tantissimo liquido, ma secondo lui non era grave. A forza di insistere mi ha dato un altro appuntamento e mi hanno operata a giugno. Solo che prima dell'intervento ho contattato tramite email Veronesi chiedendogli di operarmi lui o di farmi operare da un altro chirurgo. Veronesi non si è nemmeno degnato di una risposta. Il giorno dell'intervento per fortuna non mi ha operata lui. Il giorno che ho dovuto togliere il drenaggio mi ha fatto malissimo, ed inoltre ora mi trovo con un seno sano messo malissimo e ho finito tutti i soldi che avevo messo da parte per fare avanti e indietro tra le Marche e lo IEO. Rimasta delusissima da questa bruttissima esperienza, dato che mi ero rivolta a loro perché sono i "MIGLIORI". Se un domani dovró ricostruire il seno, lo faró ad Ancona, magari se mi fossi operata lì non sarebbe successo nulla di tutto quello che finora ho dovuto passare..

E' doveroso da parte mia rilasciare una recensione per la dignità di mio padre e per far in modo che ci sia consapevolezza da parte di futuri pazienti prima di scegliere questo Istituto.

Ad Agosto 2021 ci siamo affidati allo IEO per la malattia del mio papà. Abbiamo scoperto trattarsi di un tumore ai polmoni a stadio avanzato.

Non descrivero' tutto l'iter perchè, per quanto breve, due mesi, e' stato molto intenso; mi limitero' a riportare la DISUMANITA' da parte di tutta l'equipe con cui ci siamo relazionati telefonicamente, via email e personalmente.

Mai dimentichero' la freddezza nelle loro voci e mai cancellero' il loro distacco emotivo.

Non posso esprimere alcun giudizio dal punto di vista professionale, dal momento che il mio papà non ha fatto in tempo a ricevere la loro terapia, ci ha lasciati prima di iniziare.

Prima di scegliere questa "azienda", tenete a mente che:
non permette di ammalarsi nel weekend nè di parlare con un medico, ma con le segretarie, i cui consigli sono quasi sempre quelli di recarsi al primo pronto soccorso.

Quando hai un parente sofferente ti senti letteralmente impotente e il supporto medico e' fondamentale per chi gli è accanto giorno e notte.

Da figlia che ha perso il suo papà prematuramente, sento senza alcun dubbio di NON consigliare lo IEO a nessuno.

Dopo visita privata dal ginecologo oncologo presso l'ospedale di eccellenza IEO, in una settimana sono stati fatti tutti gli esami (logico credo, visto che la visita era a pagamento), da cui è stata scoperta la presenza di un tumore al collo dell'utero. Dopo chemioterapia prima, intervento, terapie seguenti di chemio, radio e brachiterapia, mia nuora é stata dichiarata guarita e dimessa, senza però aver fatto alcuna risonanza o Tac di controllo.
Dopo circa un mese la ragazza era dolorante, si telefonava e nessuno rispondeva, si inviavano email e nessuno rispondeva, anzi: una sera il numero di emergenza ci disse di andare al pronto soccorso più vicino alla nostra abitazione. Al pronto soccorso vicino a casa le hanno fatto Tac col contrasto che ha rilevato un nodulo al peritoneo che non era stato visto durante l'intervento. Chieste informazioni ai medici dello IEO, nessun ci ha dato spiegazioni, la risposta e' stata: "rifaremo cicli di chemio". Io mi chiedo: ma dov'è l'eccellenza di cui si parla? Anche durante le terapie è stata abbandonata a sè stessa. Non é stata seguita per nessun motivo, per cui io questo ospedale non lo consiglio a nessuno.

Su consiglio del mio medico di base, oggi mi sono recata all'IEO di via Ripamonti a Milano per una visita senologica ambulatoriale.
Arrivando da fuori e gli ambulatori essendo disponibili solo in presto mattinata, sono arrivata con largo anticipo alle 6.50, per un appuntamento alle 8.00; il tutto al fine di compiere questa visita di controllo con più serenità possibile.
Ho preso subito il mio ticket e aspettato l'apertura delle accettazioni alle 7.30.
Nonostante avesse il numero 3, passa un quarto d'ora..
Arrivo al banco e comincia il surreale: non risulta mia tessera sanitaria (per motivi di salute, ho girato metà degli ospedali di Milano e regione), non risulta il medico, mille domande sull'impegnativa, se sono già stata in ospedale in Lombardia. Arie scortesi e sbruffone. Arriva la supervisore, manco lei ce le fa.
Dopodiché mi vogliono far pagare, e mostro la email di conferma della Unisalute che la visita non va pagata. Insistono. Sempre scortesi. Ribadisco che Unisalute mi ha detto e scritto che non pagavo.
Intanto ho tirato fuori la mascherina per proteggermi delle varie sostanze chimiche, purtroppo troppo spesso diffuse anche in ospedale. Soffro di MCS e già comincio a sentirmi male...
Con fare aggressivo, l'addetto mi chiede quando ho sentito Unisalute.
In che senso?
Gli spiego di aver pazienza perché ho problemi di salute, e questa situazione surreale non aiuta.
Ero venuta presto appositamente per non avere ansie e fare le cose con calma e serenità...
La supervisore mi fa pure la ramanzina, prima di rilasciarmi il foglio per la visita. Da non crederci!!
Finisce qui?
Magari...
Ricevuta dalla dottoressa in ambulatorio, constato purtroppo che c'è profumo anche lì e rimetto la mascherina.
Mi chiede se sono raffreddata.
Dico che soffro di MCS.
Cosa??
Da subito i modi e i toni sono scortesi e familiari... sarà una caratteristica dell'istituto in generale?
Mi chiede in modo poco carino che sintomi ho, cosa prendo per curarmi, etc. (non esistono attualmente cure per la MCS!! In più, la maggioranza delle persone affette sono anche intolleranti alle medicine).
Mi fa spogliare e mi palpeggia 30 secondi, senza chiedermi neanche del linfonodo per cui sono venuta a visita.
Le faccio vedere gli esami precedenti (ecografia recente + mammo ed eco di 3 anni fa).
Le chiedo il suo parere per la mammografia, in quanto ho avuto pareri diversi sulla sua utilità sulla donna non ancora in menopausa. Si offende quando le dico che i miei 2 medici me l'hanno sconsigliata.
Fa l'offesa e dice che è offensivo che non mi fidi in quanto qui sono specializzati e ognuno il suo lavoro, se mio medico la pensa diversamente è perché non si aggiorna e non gliene importa di quello che pensa lui.
Il tutto con aria autoritaria, altezzosa e maleducata.
Rimango senza parole e la lascio fare il suo resoconto. E' chiaro che i pazienti di ambulatori sono solo numeri per questa struttura privata, che sa più di azienda che di ospedale che si cura delle persone.
Ho girato tanti ospedali in vita mia, e ancora di più negli ultimi 2 anni per via dei miei problemi di salute, non ho mai visto niente del genere e così poca educazione, empatia e professionalità!!!
Noto nelle recensioni che altri hanno avuto esperienze simili per quanto riguarda la poca disponibilità, carineria e basica educazione!!
Una cosa è sicura: non tornerò mai più.

Sono trascorsi pochi mesi da quando mia sorella Giovanna ci ha salutato per sempre. Io e mio marito l'abbiamo accompagnata per circa un anno e mezzo all'Istituto Europeo Oncologico, da lei scelto con convinzione e fiducia per curarsi fin dalla diagnosi della sua malattia, avvenuta nel febbraio del 2017: Adenocarcinoma gastrico metastatico a livello peritoneale e annessiale. Un'infausta diagnosi che purtroppo consente la sola somministrazione di cicli di chemioterapia, escludendo qualsiasi intervento chirurgico. Noi familiari, contrariamente alla filosofia dello IEO, abbiamo però cercato sempre con amore di non toglierle mai la speranza di una possibile guarigione.

La mia disapprovazione, la mia delusione, nei confronti dell'Istituto (e purtroppo ciò percepito anche da mia sorella nel corso della malattia) non è inerente a una mancata guarigione (impossibile guarire da questo tumore), ma all'organizzazione e direzione interna dell'Istituto chiamata ripetutamente da loro "logistica", in particolare dall'operato di tutti coloro, medici compresi, che ci lavorano.

In questi lunghi mesi dove mia sorella Giovanna è stata a volte ricoverata anche per più giorni per i cicli di chemioterapia, abbiamo provato la spiacevole consapevolezza che lo IEO assomiglia più ad una grande azienda che ad un'Istituto tumori, dove tutto deve scorrere velocemente, deve essere "logisticamente" organizzato: dall'ingresso, all'eventuale operazione, al ciclo di chemioterapia, il tutto in un breve calcolato tempo. Il primo step, se viene scelto il regime di solvenza (e spesso con sforzo e sacrifici molti lo scelgono sia per un'ingresso più veloce e, soprattutto, perché li fa sentire più sicuri) è passare dall'ufficio accettazione, dove vieni ricevuto da personale che indossa belle divise, ma molto scostante ed autoritario dove sembra di trovarsi più che in un Istituto tumori in una banca, dove ti viene posto davanti il preventivo già ricevuto in precedenza, la richiesta di acconto ecc... Ogni volta questa burocrazia viene ripetuta ignorando la forte sofferenza del paziente che, come mia sorella, attendeva seduta fuori in sala di attesa aspettando di fare ingresso il prima possibile. Dopo la procedura di ingresso imposta, il paziente viene accolto dal personale infermieristico che fin da subito aggiunge un "cara" ogni volta che pronuncia il suo nome e ogni volta che risponde ad una sua domanda, da apparire così per le troppe volte ripetuto un atteggiamento antipaticissimo e fintamente gentile, adeguato più ad un luogo commerciale che ad un reparto di cura.

La sensazione per assurdo più sconcertante e irrispettosa per un paziente, è vedere tutto il personale medico all'interno dell'Istituto indossare un abbigliamento sicuramente più adatto a qualsiasi altro tipo di lavoro, ma sicuramente non a quella della professione medica. Rari indossano un camice bianco e quei pochi lo lasciano ben aperto facendo intravedere così la bella cravatta o l'accostamento dei colori abbinati. Sembra di trovarsi in una grande sfilata di moda, dove tacchi alti, scarpe di qualsiasi tipo nei lunghi corridoi dell'Istituto dominano e sostituiscono l'adeguata calzatura che ogni medico nello svolgere la propria professione dovrebbe indossare. Ma più offensivo, sono le acconciature, capelli sciolti e colorazioni diverse che si facevano notare, ma dove esiste il rispetto? rispetto in special modo verso tutte quelle donne, spesso ragazze che passeggiano nei corridoi sofferenti per la chemioterapia, molte di loro con bandane e copricapo spesso acquistati nei punti vendita per assurdo all'interno dell'istituto, assurdo perché sembravano più piccole boutique con oggetti regalo di qualsiasi tipo, ma se esiste la necessità, per chi è ricoverato di una semplice saponetta o simile non è possibile acquistarla. E chi purtroppo si trova lì non ha voglia di acquistare regali.

Ho letto tristezza negli occhi di mia sorella e rabbia provata da me per l'indifferenza e freddezza di sentimento di qualsiasi medico che potevamo incontrare nelle aree comuni dell'Istituto, ma specie verso coloro che la seguivano e la curavano, quando ad un nostro saluto o sorriso, molti di loro facevano finta di guardare altrove o cambiare direzione, per mia sorella quel semplice saluto avrebbe rappresentato un grandissimo regalo e penso sia la sensazione comune di molti pazienti.

All'interno dello IEO all'argomento week end viene data molta importanza, già dal venerdì mattina si percepisce una grande aria di allegria, specialmente nei pressi delle varie macchine dispensatrici di caffè, acqua, merendine ecc... situate nel corridoio adiacenti al reparto solvenza, attorno trovavi sempre un gran movimento fra infermieri, dottori, professori, dove ognuno raccontava come avrebbe trascorso il week end e Il lunedì mattina si ritrovavano tutti nuovamente per raccontarsi le giornate trascorse nel fine settimana. Vedere tutti loro quanto tempo trascorrevano per parlare di futili argomenti era veramente sconcertante, senza considerare quando accennavano al decorso senza speranza di alcuni pazienti.

Abbiamo visto spesso arrivare ambulanze all'Istituto a sirene spente entrando dal retro nel garage interno sotterraneo e prelevare pazienti che per complicanze dovevano essere portati in ospedale, visto che loro si definiscono "non essere un pronto soccorso"; continuavano a ripetere che quello non è un ospedale e in effetti non può essere definito un ospedale, perché allo IEO non puoi sentirti male nei giorni che vanno dal venerdì al lunedì, poiché veramente ti trovi senza alcuna assistenza di genere. Non esistono tecnici per effettuare esami urgenti e il reparto infermieristico è ridotto, diventa in tutta la sua area un Istituto deserto, dove il sabato notte esiste solo una guardia medica o poco più che copre quasi tutta l'area dell'Istituto e spesso come è successo a mia sorella, quando chiamata la dottoressa che esegue tale turno, nel nostro caso decisamente svolto in maniera nervosa e senza alcuna voglia di imbattersi in vite senza speranza, non perde tempo a comunicare al paziente il tipo di tumore che ha ed il sintomo che le potrà dare (proprio ciò che io ho sempre cercato di nasconderle). La frase della dottoressa è che mia sorella Giovanna avrebbe causato con la sua ansia problemi alle colleghe, che lei non aveva tempo di spiegarle le cose... e testuali parole: "lei ha un tumore, un adenocarcinoma allo stomaco prima o poi vomita". Ebbene quella notte di giugno dello scorso anno, quella dottoressa, quella frase cosi' orribile rimasta impressa a mia sorella (chiedendomi di riscriverla dettagliatamente) ha rappresentato per lei da quella notte, un vero incubo, incubo che l'ha accompagnata fino alla fine!

Nell'Istituto non riesci a parlare con nessun medico, non esiste una stanza, un ambulatorio, un giorno o un orario in cui puoi parlare o chiedere, ho passato giornate intere nel corridoio cercando di incontrare e fermare qualche medico del reparto di Oncologia Medica Gastrointestinale, ma spesso mi accorgevo che passavano da una porta interna entrando direttamente e velocemente in camera di mia sorella, dove certo non potevo chiedere in maniera esplicita il decorso della malattia, rare volte insistendo e discutendo sono riuscita ad essere "ricevuta" in tutta fretta nella sala infermieristica. Il Dottore dirigente del reparto di Oncologia Medica Gastrointestinale è sempre stato introvabile, in un anno e mezzo lo abbiamo trovato quattro volte, inviava alternando il suo team (come lo chiamava) composto da due o tre dottoresse giovani giunte da un anno o due allo IEO; addirittura gli ultimi mesi mia sorella ha avuto una dottoressa di riferimento ancora molto più giovane che dalle domande che faceva e come svolgeva la visita, intuivo che non era certamente al corrente di tutto quello che era stato il lungo decorso del tumore.

Il Dottore dirigente del reparto di Oncologia Medica Gastrointestinale, le rare volte che si è presentato è stato dietro pressante nostra richiesta, dove decretava il decorso del tumore sconfiggendo ogni richiesta di speranza che mia sorella le poneva sul suo proseguo di vita a cui lei con forza e coraggio voleva credere. Lo stesso medico, che insieme ai medici del reparto di Terapia del Dolore, si è impegnato con destrezza a "indirizzarla" nell'hospice, proprio di fronte allo IEO, definito dallo stesso "decoroso"... Un luogo dove è stata inviata mia sorella in assenza mia e di mio marito cercando di approfittare proprio di quella nostra assenza, addirittura in quella DOMENICA 30 APRILE, per mandarla in ambulanza (facendole pagare addirittura € 40) assicurandosi telefonando a noi, telefonata effettuata dalla Terapia del Dolore, allo scopo di accertarsi e convincerci di non arrivare a Milano in quella data se no, testuali parole "AVREMMO ROVINATO TUTTO", cioè il loro "piano" per far uscire mia sorella Giovanna dallo IEO, quella paziente "SCOMODA" così da loro definita che oltretutto si è molto opposta alla loro scelta, ma che riponendo negli stessi molta fiducia ha poi accettato.

L'hospice è un posto dove é il paziente che deve scegliere di andare, perché già dal primo momento in cui fai ingresso ti rendi conto e hai la consapevolezza (scacciata con fatica a momenti dall'inconscio) di non "AVERCELA FATTA", di non aver vinto la malattia. Questo ultimo ingresso all'hospice per mia sorella è stato un vero colpo psicologico, le ha immesso una grande paura e terrore, io che sono entrata da non paziente ho pienamente provato un enorme senso di orrore, mi immagino cosa può aver rappresentato per lei! Un luogo altresì dove internamente esiste una stanza chiamata dello "SFOGO", dove io e mio marito increduli ai nostri occhi abbiamo visto delle macabre maschere appese al muro, penso che la stanza e le stesse siano state allestite perché il paziente o i parenti possono scegliere di indossarle per poter piangere liberamente... ma dove eravamo? Non condivido affatto questo, io ho pianto quando mi andava e non importava chi mi poteva vedere, l'unica persona che volevo non mi vedesse era solo mia sorella.

Un posto l'hospice dove Giovanna purtroppo ha concretizzato l'idea di un FINE VITA.
QUESTO INGRESSO NON DOVEVANO DECIDERLO IN ASSENZA NOSTRA!

Appena appreso dell'ingresso all'hospice immediatamente l'abbiamo raggiunta, l'abbiamo trovata impaurita e mai ha voluto uscire di camera, non le importava di vedere o capire dove si trovava, aveva purtroppo già percepito la consapevolezza di cosa rappresentava quel luogo. Subito abbiamo lottato affinché lo IEO, come Terapia del Dolore, dove mia sorella era ricoverata e seguita, (prima di fare ingresso all'hospice) le concedesse l'assistenza infermieristica a casa a Milano. Ciò è avvenuto ma dopo circa dieci giorni, la stessa Terapia del Dolore ha organizzato il rientro di mia sorella in Toscana, concedendole dopo accorata richiesta da parte sua un breve rientro di pochi giorni allo IEO, per lei rappresentava una vera grande speranza! Ma l'enorme mancanza da parte loro, è stata nel non comunicare a noi familiari che mia sorella Giovanna talmente giunta al fine vita non sarebbe mai potuta rientrare allo IEO. L'abbiamo accompagnata a casa, insieme a noi in Toscana, ignari che di li a una settimana dal rientro, con difficoltà per il suo imminente peggioramento e sprovvisti di organizzazione infermieristica d'urgenza, ci avrebbe salutato per sempre. Era doveroso da parte loro, era semplicemente portare rispetto a noi familiari, informandoci che mia sorella non sarebbe più potuta rientrare all'Istituto, ma soprattutto metterci a conoscenza dell'imminente precarietà di vita in cui si trovava.

Dovevo esprimere, soprattutto per mia sorella tutto ciò che purtroppo anche lei si è resa conto all'ultimo di dove aveva scelto per curarsi e di sperare e per me, che ho vissuto questo anno e mezzo con un dolore enorme, con lo sforzo di sorridere per donarle speranza, ma soprattutto per l'enorme rabbia e delusione che ho provato nel vedere l'operato di medici in un Istituto per tumori, dove i pazienti cercano in assoluto negli occhi di quei medici la speranza, quella luce, che le viene negata dalla completa indifferenza, freddezza e superiorità. Vorrei si domandassero con piena sincerità se sono sicuri di agire in buona fede e con quel grande senso di responsabilità che li dovrebbe contraddistinguere.

Porto dentro di me e credo resterà per sempre, quell'amarezza di aver vissuto questa brutta esperienza accanto a mia sorella Giovanna, che accompagnavo nel suo doloroso percorso di malattia, tanta ma veramente tanta amarezza verso questo Istituto che dovrebbe essere solo ricerca!

Spero che questo mio scritto possa essere di aiuto a tutti coloro, che purtroppo si trovano ad affrontare una prova di vita, che per la sua unicità ha l'estremo bisogno oltre al proprio coraggio, di ricevere una grandissima fonte di sincera coscienza medica, rispetto e umanità.

Letizia

Ho accompagnato mio padre all'IEO a causa di una recidiva di un tumore al colon retto. Premetto che fino a pochi mesi fa gli esami erano a posto, il medico che ha eseguito la colon ha parlato di un piccolo ammasso di cellule spuntate da un mesetto. Abbiamo investito quasi 1000 euro in questo viaggio, prenotato immediatamente non appena abbiamo visto che sul sito dell'IEO si parlava di efficienza, di ricerca, di affiancamento al paziente. Dopo un anno passato a combattere con tenacia e forza, all'IEO non abbiamo trovato né cortesia, né comprensione e nemmeno ascolto! La prima cosa che l'oncologo ci ha detto è stata "abbiamo 20 minuti di tempo", 15 dei quali li ha passati a caricare il materiale clinico sul pc, senza ascoltare le nostre domande, per poi concludere freddamente chiedendoci "perché siete venuti qui? cosa cercavate?" e “questa non è l’ultima operazione che farà, si abitui”. Ci hanno indotto ad arrenderci, alla faccia di tutte le scritte di speranza che dominavano sui muri dell’ospedale, altro che ricerca, altro che lottare e sperare.. Indignati abbiamo accettato di fare una visita da un chirurgo già che eravamo lì, altri 210 euro dopo aver ripetuto un'ora di attesa per rifare l'accettazione. Ma anche lì stesso trattamento, come se fossimo numeri. Avevamo una risonanza fatta appositamente la settimana scorsa, quindi ho proposto al medico di visionarla, visto che iniziava già a parlare di metastasi, di infiltrazione, senza vedere nulla, “può essere che operiamo e rispunta in un altro posto” mi ha detto. Mi ha risposto “lascia il dischetto alla mia segretaria”. Sicuramente non volevamo essere illusi, ma nemmeno volevamo preoccupazioni in più a quelle che già abbiamo, senza avere nessun esame davanti ma solo supposizioni. Sarei stata più contenta se mi avessero detto “Prima di operare controlliamo, facciamo gli esami che mi servono a capire la condizione della recidiva, guardiamo la risonanza che avete fatto voi”, niente. Per non parlare alle domande alle quali non mi hanno nemmeno risposto…

Mio padre, una volta accertato che il K colon era in stadio IV e inoperabile, e che quindi usciva dal protocollo, é stato abbandonato. La dottoressa e, ahimé, collega, che purtroppo lo seguiva, per via del tipo di tumore (non era permesso cambiare), l'ha persino deriso in quanto il poveretto, a causa della sua patologia, era diventato incontinente. Mi auguro (e le auguro) di non incontrarla mai più. Mi é anche capitato di inviare lì dei pazienti e sono rimasta indignata nel vederli obbligati a rifare esami istologici appena eseguiti, ovviamente altrove, e ovviamente a pagamento. Ben diverso l'approccio e il rispetto presso l''Istituto Nazionale dei Tumori di via Venezian.

La mia esperienza presso la struttura è stata negativa: basti semplicemente dire che hanno scambiato un calcolo all'uretere per un papilloma..